La démarche de transfert
du SISPNI
aux Premières nations

par Heidi J. Kuran

photo : Star Horn

« Le SISPNI ne jouera jamais le rôle pour lequel il a été conçu si nous
ne nous employons pas à résoudre les questions d’appropriation, de
contrôle, d’accès et de possession (ACAP) » – Jane Gray

Mme Jane Gray est la coordonnatrice du Système d’information sur
la santé des Premières nations et des Inuits pour l’Assemblée des
Premières nations. Mme Gray travaille en collaboration avec les
Premières nations et les responsables de Santé Canada afin
d’assurer le transfert efficace de la responsabilité du SISPNI
aux Premières nations. Mme Gray occupe également un poste
au sein du First Nations Information Governance Committee (FNIGC),
groupe qui supervise la démarche de transfert et qui travaille à faire passer
la responsabilité du SISPNI aux mains des Premières nations. Le comité
travaille actuellement à l’élaboration d’un plan de mise en œuvre de la
démarche de transfert. Ce plan décrira clairement les étapes de la
démarche. Voici la vision du FNIGC :

« Les Premières nations assumeront l’autorité, la supervision et la
responsabilité en matière de systèmes de recherche et de collecte
de données et ce, afin de favoriser leur autonomie gouvernementale
et de mettre sur pied une infostructure autonome et distincte qui sera
interconnectée de manière stratégique à l’inforoute de Santé Canada. »

Afin de transférer avec succès la responsabilité du SISPNI aux Premières
nations, le FNIGC doit assumer de nombreuses responsabilités. Voici les
étapes prévues par le plan de mise en œuvre de la démarche de transfert :

• obtenir des leaders des Premières nations un mandat final pour le
  FNIGC et le SISPNI;
• rechercher l’appui de la Direction générale de la santé dans le cadre
  du partenariat déjà établi;
• obtenir le financement nécessaire à l’embauche d’un coordonnateur
  national du SIS des Premières nations;
• redéfinir et réorganiser la structure du Comité directeur national
  actuel du SISPNI;
• renforcer, promouvoir et intégrer les responsabilités du SISPNI
  en vue du développement des capacités humaines et de la formation
  à tous les niveaux;
• définir les paramètres et les directives qui assureront le maintien
  des compétences techniques pour la mise en place, l’entretien,
  l’intégrité et la durabilité du SISPNI au cours de la transition
  des ressources;
• favoriser la connectivité interrégionale des Premières nations par
  les serveurs nationaux, et ce sous l’autorité d’un institut autorisé
  des Premières nations;
• mettre en œuvre une stratégie de communication conjointe sur
  le FNIGC en ce qui concerne le SISPNI;
• encourager et stimuler le développement économique et les capacités
  de production des communautés, des organisations et des entreprises
  des Premières nations par l’appui et le recours au Programme
  d’approvisionnement auprès des Autochtones.

Selon Mme Gray, les statistiques relatives à la mise en œuvre du SISPNI
sont encourageantes. Trois cent quarante-neuf des 580 sites sont déjà en
activité, ce qui équivaut à un taux de mise en œuvre de 60 %. Mme Gray
reconnaît toutefois que certaines préoccupations font obstacle à une
acceptation plus large du SISPNI. Elles concernent les questions
d’appropriation, de contrôle, d’accès et de possession (ACAP).
La question de la confidentialité est primordiale. Les utilisateurs devront
être assurés que leurs données seront gérées au niveau de la communauté.
Le gouvernement et les autres organismes ne doivent pas en faire une
utilisation abusive. L’évaluation des incidences sur la confidentialité
actuellement en cours aidera à mesurer les besoins des Premières
nations. Elle permettra de s’assurer que les données ne seront ni
partagées, ni vendues ou utilisées abusivement de quelque manière
que ce soit. Santé Canada a mis sur pied un Groupe de travail sur la
confidentialité chargé de trouver des solutions aux questions relatives
à la confidentialité des données sur la santé. Ces questions sont
essentielles au succès du SISPNI.

Outre les préoccupations relatives aux questions d’appropriation,
de contrôle, d’accès et de possession (ACAP), les utilisateurs ont
besoin de plus de formation pour acquérir la confiance nécessaire
à la saisie de données confidentielles. Mme Gray est d’avis que la
formation à l’utilisation du SISPNI devra être axée non seulement
sur les compétences techniques, mais aussi sur la gestion des
données sur la santé et des données épidémiologiques. Dans un
proche avenir, Santé Canada embauchera une infirmière
enseignante qui sera chargée du volet éducatif de la mise en
œuvre du SISPNI.

Les responsables du FNIGC voient dans la démarche de transfert
plusieurs implications relatives au SISPNI :

• le SISPNI sera géré par le First Nations Information Governance
  Committee (FNIGC);
• le SISPNI favorisera l’appropriation et le contrôle des données
  recueillies et intégrées aux structures régionale et nationale du
  SISPNI, de même que l’accès à ces données, par les
  communautés des Premières nations;
• le SISPNI favorisera les aptitudes à la gestion sur les plans
  communautaire, régional et national en offrant un soutien et
  des ressources techniques en vue d’un développement et
  d’une gestion efficaces et soutenus;
• le SISPNI sera interconnecté de manière stratégique à
  l’infostructure de Santé Canada, plus vaste, sous l’autorité
  des Premières nations;
• le SISPNI offrira, entre autres initiatives, une infrastructure
  stratégique, permanente et de soutien qui aidera à améliorer
  l’état de santé des Premières nations;
• le SISPNI favorisera la création d’un modèle de gestion respectueux
  de l’intégrité et de la sécurité des individus et des communautés des
  Premières nations;
• le SISPNI fournira de l’information crédible et pertinente dans le
  cadre d’un processus communautaire, régional et national autorisé,
  approuvé par tous les partenaires.

Mme Gray croit que les Premières nations seront davantage enclines à
utiliser le SISPNI lorsque la démarche de transfert sera finalisée et
prête à être mise en œuvre. L’un de ses mandats consiste à communiquer
avec les utilisateurs du système, ce qui inclut les préposés à la saisie des
données, les infirmières, les membres de la National Deployment Team
et ceux du Comité directeur national. Mme Gray tente de comprendre les
questions soulevées par chacun des groupes concernés. Les personnes qui
travaillent souvent avec le système sont celles qui sont le mieux placées
pour informer les responsables de ses points forts et ses points faibles.
Elles sont aussi en mesure de faire de précieuses suggestions quant à
son amélioration.

La version actuelle du SISPNI est la Version 2. Elle comporte des
améliorations considérables par rapport à la Version 1, d’où une
apparence nettement meilleure qui se traduit par une facilité d’emploi
accrue. Pareilles améliorations ont été possibles grâce aux commentaires
des utilisateurs. Un autre progrès considérable est le lien avec l’Internet.
La Version 2 du SISPNI comporte un volet Web qui permet aux
utilisateurs d’entrer les données en se connectant à l’Internet. Cela
signifie qu’ils n’ont pas besoin d’avoir toute l’application dans leur
propre ordinateur, où elle risquerait d’occuper beaucoup d’espace.

Les communautés individuelles dotées du SISPNI ont pour tâche
d’entrer les données concernant leurs membres dans le système.
La saisie des données risque de s’avérer fastidieuse pour les infirmières
et les RSC déjà surchargés de travail. Pour leur venir en aide, Santé
Canada offre à ces communautés une subvention annuelle pour
l’embauche d’un préposé à la saisie des données. À l’heure actuelle,
les préposés et les infirmières sont les principaux utilisateurs du
système. Lorsque les données seront toutes entrées, les RSC seront
en mesure de jouer un rôle plus actif en utilisant les nombreux
sous-systèmes du SISPNI pour planifier les activités de la communauté
liées au domaine de la santé.

L’objectif du FNIGC consiste finalement à donner aux Premières nations
l’entière propriété et le contrôle total du SISPNI et des autres systèmes
informatiques ou de données sur les Premières nations. Le SISPNI ne
sera un outil efficace pour les Premières nations que lorsque ces dernières
exerceront le contrôle sur leurs propres données et sur les modalités
entourant la collecte et le stockage de ces données. Les Premières
nations doivent s’approprier le système et doivent prendre elles-mêmes
toutes les décisions qui s’y rattachent. Ce n’est que lorsque les
Premières nations seront les principales utilisatrices et propriétaires
du système qu’un climat de confiance pourra s’établir.