Groupes de consultation
sur le SISPNI

par Heidi J. Kuran

[ Les questions suivantes ont été posées aux
quatre groupes de consultation :]

[ OBSERVATIONS DES GROUPES DE CONSULTATION ]

[ CONCLUSION ]

L’Organisation nationale des représentants indiens et inuits en santé
communautaire (ONRIISC) a supervisé quatre groupes de consultation
d’un bout à l’autre du Canada de février à mars 2001. Ces groupes de
consultation sur le Système d’information sur la santé des Premières nations
et des Inuits (SISPNI) ont été formés à Vancouver, à Regina, à Nippissing
et à Halifax. Ils réunissaient huit à douze RSC des communautés
avoisinantes. Les endroits choisis étaient représentatifs de l’est, de
l’ouest, du centre et du nord du pays. Comme les participants venaient
tous d’endroits différents, chacun d’eux avait des commentaires
intéressants à faire sur le SISPNI.

Ces groupes de consultation ont été formés afin de déterminer comment
les RSC utiliseraient un système informatique communautaire. Il y avait
deux raisons d’organiser des groupes de consultation. D’abord, pour
vérifier si les RSC utilisent actuellement le SISPNI, puis pour
déceler ce qui fait obstacle à son utilisation, le cas échéant. Les
groupes de consultation n’avaient pas pour objectif de solutionner
les problèmes ou de prendre des décisions. Leur rôle était de permettre
à l’ONRIISC d’encourager la discussion de groupe. Ils ont permis
d’observer directement l’attitude des RSC à l’égard du SISPNI et
de mesurer leur compréhension du système.

QU’EST-CE QUE LE SISPNI?

Le Système d’information sur la santé des Premières nations et des
Inuits (SISPNI) est un système informatisé communautaire qui
permet de recueillir des données sur la santé des Premières nations.
C’est un programme informatique facile à apprendre qui fournira
aux RSC et aux autres professionnels de la santé un outil précieux
pour accéder aux données sur la santé des patients. La composante
en ligne du système permet d’accéder aux données à partir d’un site
Web. La sécurité du site est assurée par un pare-feu informatique.
Aucune personne non autorisée ne peut accéder au système pour y
consulter les données.

Le SISPNI intègre douze sous-systèmes, qui servent à recueillir de
l’information sur la santé comme l’information de base sur les
patients : leur nom, leur adresse et leur numéro de téléphone.

Ils permettent aussi de recueillir de l’information sur le statut immunitaire,
les maladies à déclaration obligatoire et les maladies chroniques. Ces
sous-systèmes aideront à trouver des façons d’améliorer la santé des
communautés des Premières nations partout au Canada. Ils
constituent également un outil précieux pour suivre l’évolution de
maladies spécifiques aux communautés des Premières nations et des Inuits.

La création du SISPNI remonte à 1988. Jusqu’alors, il n’existait aucun
système permettant de regrouper toutes les données sur la santé en un
seul endroit. L’étude des données sur la santé de la Région de l’Ontario
a démontré que le mode de collecte n’était pas le même dans l’ensemble
de la province. On a alors décidé de créer un programme informatisé
appelé Système d’information sur la santé (SIS) qui permettrait
d’uniformiser la collecte des données sur la santé chez les Premières
nations des réserves. La Direction générale de la santé a ensuite créé
un partenariat avec les Premières nations des réserves et a élaboré le
SISPNI à l’intention des communautés des Premières nations du Canada.

Le système permet aux RSC et aux infirmières d’économiser beaucoup
de temps car les dossiers médicaux sont tous regroupés au même endroit.
On peut y stocker des dossiers informatisés sur des sujets très
divers : l’information de base sur les patients, les résultats de tests ou
d’examens, les données sur le statut immunitaire, la médication, les
maladies à déclaration obligatoire, les allergies, l’hygiène de
l’environnement, la santé publique ou psychosociale et l’abus de
drogues ou autres substances. Le sous-système réservé à l’immunisation
est le plus utilisé du SISPNI.

L’information contenue dans le SISPNI est une ressource précieuse
aux fins d’élaboration de politiques sur la santé. Les données peuvent
aider les communautés à élaborer un système de soins médicaux adapté
à leurs besoins. Les données personnelles du système sont strictement
protégées, et les personnes munies d’un mot de passe approprié n’ont
accès qu’à certains dossiers médicaux.

Le Système d’information sur la santé a été créé en vue
d’atteindre les objectifs suivants :

éliminer les chevauchements, diminuer le nombre de formulaires et uniformiser la production des rapports;

diminuer l’archivage et l’extraction manuels d’information;

uniformiser les pratiques de cueillette et d’archivage de l’information sur la santé;

accroître la fiabilité de l’information sur la santé;

accroître la souplesse d’emploi et améliorer le stockage de l’information sur la santé;

diminuer le temps requis pour la production de rapports;

accroître les capacités de planification et d’évaluation des programmes aux échelles communautaire, régionale et de la zone;

promouvoir une approche proactive plutôt que réactive dans la gestion des questions de santé relatives aux communautés;

habiliter les communautés des Premières nations à établir leurs priorités en matière de programmes, mesure particulièrement appropriée au transfert des services de santé aux Premières nations (27).

Dans la Revue annuelle d’août 2000 des Programmes de santé des
Premières nations et des Inuits de 1999-2000, les objectifs de Santé
Canada et du SISPNI sont décrits comme suit :

« En 1999-2000, la Direction des programmes de santé des Inuits et des
Premières nations a continué de fournir le SISPNI aux communautés des
Premières nations et des Inuits dans l’ensemble du pays et de maintenir
l’infostructure et l’infrastructure existantes. Au 30 mai 2000, les 271 
installations de santé desservant plus de 330 communautés des Premières
nations et des Inuits avaient accès au SISPNI. La distribution du SISPNI
devrait se terminer en 2000-2001.

Principales activités et résultats prévus pour 2000-2001 :

passer d’une infrastructure nationale à un réseau d’infrastructures régionales multiples;

achever la distribution du système aux communautés;

étudier la possibilité de liens avec d’autres systèmes de la DGSPNI; concevoir, mettre à l’essai puis mettre en œuvre ces liens;

étudier la possibilité de liens avec des systèmes provinciaux; concevoir, mettre à l’essai puis mettre en œuvre ces liens;

tenir à jour de façon continue l’infostructure et l’infrastructure du SISPNI » (28).

QUELLE DÉMARCHE ONT ADOPTÉE LES
GROUPES DE CONSULTATION?

Chaque groupe de consultation a d’abord commencé par une séance
d’ouverture au cours de laquelle était présenté sommairement
l’objectif du projet de groupes de consultation sur le SISPNI.
Immédiatement après, un représentant local de Santé Canada
- Programmes de santé des Premières nations et des Inuits (PSPNI)
- a procédé à la démonstration du fonctionnement du SISPNI pour
ensuite expliquer le rôle de Santé Canada en regard du SISPNI,
présenter les plans de mise en œuvre du système et décrire sommairement
les avantages du SISPNI pour les communautés des Premières nations.
Comme chaque groupe de consultation avait son propre représentant des
PSPNI, on ne pouvait garantir la continuité de la présentation, chaque
représentant soulignant des aspects différents du SISPNI. Cependant,
les quatre groupes de consultation ont dû répondre aux mêmes
questions, posées dans le même ordre, après la démonstration.

Les groupes de consultation ont laissé à chacun des membres
présents l’occasion d’exprimer leur point de vue. Les idées mises
de l’avant ont été enregistrées sur magnétoscope et transcrites par
un archiviste présent à chacune des séances. Le groupe de
consultation permettait d’exprimer clairement et pleinement les idées,
les préoccupations, les problèmes et les recommandations.
Les idées et les sujets présentés par les quatre groupes étaient
étonnamment similaires et cohérents. L’évaluation des besoins
relevés par l’ensemble des participants a mis en lumière bon
nombre d’éléments communs entre les différentes régions du Canada.

Les questions suivantes ont été posées aux
quatre groupes de consultation :

I. Question d’ordre général sur le rôle des RSC en regard des données sur
la santé dans la communauté.
En tant que RSC, recueillez-vous des données sur la santé dans votre communauté?
Si oui, de quelle manière?

II. Utilisation d’outils technologiques dans la communauté et obstacles à
l’utilisation du SISPNI.
Dans votre communauté, utilise-t-on des outils technologiques modernes
d’information (ordinateur, Internet, systèmes de base de données)? Dans votre
communauté, a-t-on un accès adéquat à des outils technologiques modernes et à l’Internet?

Est-ce la première fois que vous voyez de quelle manière le système fonctionne?
Avez-vous déjà utilisé le SISPNI dans votre communauté?

Les leaders et les travailleurs de la santé de votre communauté sont-ils en faveur de
l’utilisation du SISPNI?

III. Formation aux outils technologiques et au SISPNI.
Avez-vous déjà été formé à l’utilisation d’outils technologiques d’information
(c.-à-d. formation de base à l’ordinateur ou à l’Internet)?

Votre charge de travail actuelle vous laisserait-elle suffisamment de temps pour
suivre une telle formation?

Comment devrait se dérouler la formation au SISPNI? Quelle serait selon vous
la formation la plus efficace pour votre communauté (p. ex., formation de groupe,
formation sur le Web, trousses d’auto-apprentissage, formation individuelle,
formation en milieu de travail dans la communauté, formation en dehors du
milieu de travail)?

IV. Confidentialité des données sur la santé des Premières nations.
Avez-vous des préoccupations concernant le type de données stockées dans le SISPNI?

Croyez-vous que la question de la confidentialité des données sur la santé des
Premières nations ait été adéquatement examinée dans le cadre du SISPNI?

Y a-t-il des données trop confidentielles pour être stockées dans le SISPNI?

V. Le rôle du SISPNI en regard de la santé des Premières nations.
Croyez-vous que les avantages du système pour la communauté et les RSC en valent
le coût et le temps?

Comment pourrait-on améliorer le SISPNI?

OBSERVATIONS DES GROUPES DE CONSULTATION

Comme les groupes de consultation représentaient quatre régions
distinctes du Canada, les animateurs ont été amenés à vivre une expérience
unique dans chacun des endroits choisis.

Vancouver, C.-B.

La plupart des participants du groupe de consultation de Vancouver
avaient une certaine expérience du SISPNI et étaient impatients d’assister à la
démonstration afin de comprendre comment le système pourrait être
utilisé dans leur communauté. L’une des participantes est d’ailleurs
préposée à la saisie des données et est chargée d’entrer les données de
pas moins de 18 bandes.

Après l’information préliminaire transmise par les animateurs, les
participants ont manifesté leur intérêt pour le système en fonction
de ce qu’ils en avaient compris. La démonstration était adaptée aux
diverses utilisations que les RSC pourraient éventuellement faire des données
stockées dans le système. Cela était essentiel aux participants disposés à
en apprendre davantage au sujet du SISPNI. La démonstration a permis
aux membres du groupe de consultation de comprendre les nombreux
avantages qu’ils pourraient en retirer sur le plan des soins de santé. Ils
ont particulièrement apprécié les sous-systèmes réservés à l’immunisation
et à la santé publique, qui seraient extrêmement précieux pour les RSC.
Selon une RSC du groupe, qui recueille des données sur les diabétiques
de sa communauté, le sous-système réservé aux maladies chroniques
serait un outil très précieux pour sa communauté.

Les animateurs du groupe de consultation étaient satisfaits de l’intérêt
démontré par les participants et de leur bonne volonté d’utiliser le SISPNI
dans leur communauté respective. Plusieurs participants utilisaient déjà le
système dans leur communauté pour la saisie de données. L’une des
communautés en question avait déjà embauché un préposé prêt à saisir
les données. D’autres communautés étaient sur le point de mettre le
système en place. La plupart des communautés représentées dans le
groupe de consultation semblaient prêtes à intégrer le SISPNI.

La plupart des participants étaient d’accord sur la nécessité d’une
certaine formation pour être en mesure d’utiliser efficacement le SISPNI.
Tous ont souligné que les leaders de leur communauté respective accordent
une grande importance à la formation, mais que leur horaire chargé leur
permet difficilement de trouver le temps nécessaire à y consacrer. La
plupart d’entre eux ont dit avoir besoin d’un meilleur accès aux ordinateurs
et à l’Internet pour pouvoir pratiquer ce qu’ils apprennent.

Regina, Sask.

De nombreux participants du groupe de consultation de Regina
n’avaient du SISPNI qu’une expérience très limitée.
Le groupe s’est toutefois montré très intéressé par le système et disposé à
en apprendre davantage. Au cours de l’introduction, les animateurs ont
appris que deux des participants travaillaient en fait directement avec
le système à la saisie des données. On avait vraiment le sentiment
qu’il s’agissait d’une tâche écrasante qui venait s’ajouter à leurs
autres tâches. Les personnes chargées d’entrer elles-mêmes les
données considéraient comme une ressource précieuse l’embauche
d’un préposé à la saisie des données. Du fait qu’elles n’avaient pas
toutes les données dans leur système, les deux personnes concernées
avaient l’impression que le SISPNI ne produisait pas encore de résultats
utiles pour leur communauté respective. Elles croient qu’une fois toutes
les données entrées, elles pourront utiliser le système pour produire des
rapports qui les aideront à mieux planifier les initiatives de santé dans
leur communauté.

Après la démonstration, les participants ont posé de nombreuses
questions sur la confidentialité et la sécurité des données. Les
membres de ce groupe étaient très préoccupés par la question
des personnes autorisées à accéder aux données du système et
par la façon dont les données seraient utilisées. L’explication du
système de sécurité en place a aidé le groupe à mieux comprendre
la protection offerte par le SISPNI. Le groupe de consultation de
Regina semblait disposé à accepter le système à condition que des
mesures de confidentialité rigoureuses soient mises en place. La
question la plus importante était de savoir si les données seraient ou
non utilisées à l’extérieur de la communauté ainsi qu’aux niveaux
régional et national. On a donc expliqué que l’utilisation des données
serait dans tous les cas réservée à la communauté concernée, qui
jouirait d’une autorité absolue en la matière.

Ici encore, les obstacles à l’utilisation d’outils technologiques et du
SISPNI étaient le manque de formation et le manque d’accès
facile à l’ordinateur. Tous les participants ont compris l’utilité de
l’ordinateur dans leurs tâches quotidiennes, mais la plupart d’entre
eux n’en possèdent pas au travail. Dans un cas en particulier, il n’y a
qu’un ordinateur pour tout un bureau et de nombreux employés
doivent en partager l’utilisation.

Nippissing, Ont.

Le SISPNI a suscité beaucoup d’enthousiasme dans le groupe de
consultation de Nippissing. La démonstration a fait comprendre aux
participants les possibilités du SISPNI en terme d’économie de temps
et donc les avantages immenses qu’ils pourraient en retirer dans
l’exécution de leurs tâches quotidiennes. Le groupe a formulé
plusieurs idées intéressantes, dont l’une, tout à fait originale, qui
consisterait à créer un réseau d’entraide en partageant les connaissances
entre les utilisateurs. En Ontario, le représentant de Santé Canada pour
le SISPNI recommande aux utilisateurs de s’entraider et met souvent
de nouveaux utilisateurs en contact avec d’autres, plus expérimentés.
Les personnes chargées de la saisie des données ont une connaissance
approfondie du système qu’elles peuvent partager avec les novices,
auprès de qui elles jouent ainsi le rôle d’enseignants.

Ici aussi, le manque d’accès aux outils technologiques est cité comme
obstacle à l’utilisation du SISPNI. Des participants ont mentionné n’avoir
qu’un seul ordinateur pour toute une clinique. Ils ont aussi souligné le besoin
de formation non seulement à l’utilisation d’outils technologiques mais à la
terminologie médicale afin de comprendre la signification des données qu’ils
entrent dans le système.

Les participants disent que les communautés qui montrent le
plus d’intérêt pour le système sont celles où les leaders
encouragent son utilisation et ont contribué à convaincre les gens
de sa valeur.

Halifax, N.-É.

Les participants du groupe de consultation de Halifax n’avaient
que peu, voire aucune expérience du SISPNI. L’un d’entre eux n’avait vu
le système que plusieurs années auparavant. Comme celui de Regina, le
groupe était préoccupé par les questions de confidentialité et
d’appropriation des données. Une participante a dit se méfier de voir les
données la concernant stockées dans le système. Elle craint que
d’autres RSC ou d’autres collègues puissent avoir accès à ses
antécédents médicaux.

La plupart des participants avaient l’impression de ne pas avoir été
suffisamment formés à l’utilisation d’outils technologiques – tout
particulièrement à la saisie de données confidentielles sur la santé. Ils
ont souligné que leur charge de travail leur a difficilement permis de
participer aux programmes de formation et que la formation n’est
pas une priorité dans certaines communautés. À leur tour, les
participants de Halifax ont mentionné que les ordinateurs étaient plutôt
rares et que, dans un cas précis, on allait même jusqu’à les verrouiller
pour en limiter l’accès. Les participants n’utilisent pas couramment
l’ordinateur ou l’Internet au travail. On a aussi noté que les
communautés concernées ne sont peut-être pas suffisamment en
faveur de l’utilisation d’outils technologiques et ce, parce que les
directeurs des services de santé ne préconisaient pas l’utilisation de
tels outils ou du SISPNI au niveau communautaire.

CONCLUSION

Les commentaires des groupes de consultation indiquent que le manque
d’accès à l’ordinateur et à l’Internet demeure un obstacle à l’utilisation
de systèmes comme le SISPNI. L’utilisation de l’ordinateur est encore
une tâche nouvelle pour de nombreux RSC, et la plupart d’entre eux
n’ont pas d’accès facile et individuel à l’Internet. Plusieurs membres
des groupes de consultation étaient d’avis que l’entrée de données
dans le système exigerait trop de travail de leur part et qu’elle
empêcherait les RSC d’accomplir leurs tâches de soignants. Sans
garantie de financement de la part de Santé Canada en ce qui
concerne l’embauche d’un préposé à la saisie des données, de
nombreux participants des groupes de consultation demeurent peu
convaincus de l’efficacité du SISPNI.

Les RSC jugent important de recevoir une formation efficace au
SISPNI pour se familiariser avec le système. Tous les groupes de
consultation ont souligné que le manque de formation fait obstacle
à l’utilisation de l’informatique. Les RSC désirent être formés aux
outils technologiques, mais de nombreux RSC d’expérience sont
âgés et n’ont que peu d’expérience, voire aucune, avec l’ordinateur
ou l’Internet. Les groupes de consultation reconnaissent le besoin de
formation additionnelle aux outils technologiques des RSC et autres
professionnels de la santé. Pour contribuer à l’éducation technologique
des communautés des Premières nations et des Inuits, la formation
doit être axée sur l’acquisition de compétences techniques. On doit
aussi examiner les questions relatives à la confidentialité des données.

La démarche de transfert de la responsabilité du SISPNI du
gouvernement aux communautés des Premières nations est amorcée.
Au cours des quelques prochaines années, les obstacles à
l’utilisation du SISPNI ne seront pas d’ordre technique, mais
concerneront plutôt les questions d’appropriation et de contrôle
des données ainsi que l’accès à ces données. Les Premières nations
et les Inuits ont besoin de formation et de compétences en gestion de
la santé axées sur les communautés afin de répondre à leurs propres
exigences en matière de données sur la santé. Comme il n’existe aucune
donnée à l’effet qu’un style de formation serait plus efficace qu’un autre,
les Premières nations ont une excellente occasion de déterminer le
mode d’apprentissage qui leur convient le mieux. L’information
recueillie auprès des groupes de consultation indique que si le SISPNI
répond actuellement à de nombreux besoins en matière de collecte de
données, les versions futures du système permettront de mieux répondre
à bien d’autres besoins encore. Les Premières nations doivent
contribuer à trouver des options additionnelles répondant à leurs
besoins. Pour que les RSC se sentent à l’aise avec le SISPNI, ils
doivent avoir un système qui réponde à leurs propres besoins.