Système
d’information sur la santé des
Premières nations et des Inuits :
Sommes-nous
prêts pour le virage
Technologique?par
Heidi J. Kuran
« Les gens doivent savoir que leur
santé est entre leurs mains »
(St. John’s) (1).
Les dépenses en soins de santé augmentent chaque
année au Canada.
Aussi leur mode de gestion doit être modernisé afin
d’en accroître
l’efficacité et d’en diminuer les coûts.
Alors, comment y parvenir?
La gestion informatisée des soins de santé à
l’échelle communautaire
pourrait être la solution. L’informatique ne pourra
jamais remplacer
les connaissances et la compassion d’un soignant ou d’un
RSC,
mais elle peut améliorer et élargir la prestation
des services. Elle
pourrait même offrir une solution moins coûteuse à
plus long terme.
Le secteur des soins de santé est complexe et requiert
beaucoup de main-d’œuvre. Comme chaque visite chez le
médecin
implique la production de nouveaux documents, les médecins,
les infirmières et les RSC passent souvent autant de temps
à
remplir des papiers qu’à s’occuper des patients.
Il existe
maintenant de nombreux programmes d’ordinateur à l’intention
des soignants. En région isolée, l’informatique
permet d’accéder
à d’importants renseignements en matière de
santé. L’Internet
est désormais un autre outil d’accès à
la connaissance. De
nouveaux outils technologiques permettent par exemple aux
médecins locaux de communiquer avec des spécialistes
du
monde entier à toute heure du jour ou de la nuit pour partager
des connaissances et examiner des patients à distance.
Ces
outils vont grandement contribuer à améliorer les
chances de
rétablissement des patients.
La tenue des dossiers médicaux est l’un des aspects
les plus
chronophages et les plus coûteux du secteur de la santé.
L’informatique peut simplifier efficacement notre manière
de
faire les choses. Nous recourons souvent à des solutions
faisant
appel à l’usage du papier car nous écrivons
beaucoup. La tenue
de dossiers informatisée permet de transporter le dossier
médical
complet d’un patient dans un ordinateur et de le sauvegarder
dans
un lieu commun appelé base de données. Le regroupement
de
l’information en un endroit unique diminue les risques d’erreurs
et de pertes de données. De nos jours, les gens en qui
nous avons
confiance comme les médecins, les infirmières et
les RSC ont plus
facilement accès à l’information. Les ordinateurs
sont munis
d’un dispositif qui garantit la sécurité et
la confidentialité de
l’information relative aux patients.
La relation soignant-soigné évolue. Les gens
perçoivent de moins
en moins le médecin comme leur unique source
d’information sur la santé. Les équipes de
soins disposent
maintenant de plusieurs façons d’échanger l’information.
Dans
l’avenir, l’informatique permettra d’offrir des
soins spécialisés
jusque dans les régions les plus reculées et les
plus isolées du
monde. Les patients pourront interagir avec leur médecin
ou leurs
soignants quel que soit le lieu ou le moment. Les gens
contrôleront de plus près leur dossier médical
et
pourront y accéder plus facilement (2).
LA TECHNOLOGIE ET LES
COMMUNAUTÉS DES PREMIÈRES
NATIONS
La technologie a-t-elle un impact sur les soins de santé
offerts dans les
communautés des Premières nations? La réponse
est oui et ce, grâce en
partie au Système d’information sur la santé
des Premières nations et
des Inuits (SISPNI). Le SISPNI est un système informatique
communautaire facile à apprendre. Il constitue pour les
RSC et
les autres professionnels de la santé un outil précieux
pour accéder
aux données sur la santé des clients.
Le SISPNI intègre douze systèmes permettant de recueillir
de
l’information sur la santé comme l’information
de base sur les patients :
leur nom, leur adresse et leur numéro de téléphone.
Ils permettent aussi
de recueillir de l’information sur le statut immunitaire,
les maladies à
déclaration obligatoire et les maladies chroniques. Ces
systèmes
génèrent un ensemble de données qui aideront
à trouver des façons
d’améliorer la santé des communautés
des Premières nations partout
au Canada. Ils constituent également un outil précieux
pour suivre
l’évolution de maladies spécifiques aux communautés
des Premières
nations et des Inuits.
L’utilisation d’un système comme le SISPNI
se heurte toutefois à
plusieurs obstacles dans les communautés. Ce sont :
| les mauvaises infrastructures de communication; |
|
la crainte suscitée par l’utilisation de l’informatique
chez les travailleurs de la santé de première ligne; |
|
la formation inadéquate aux nouvelles technologies ou le manque de temps à consacrer cette formation; |
| l’appropriation et la confidentialité des données; |
|
la méfiance à l’endroit du gouvernement
et des agences susceptibles de faire une utilisation abusive des données sur la santé; |
| le manque de leadership en ce qui a trait à la mise en œuvre du SISPNI; |
|
le coût élevé et les avantages imprécis du SISPNI; la complexité d’intégration du SISPNI aux modalités actuelles des soins de santé. |
MAUVAISES INFRASTRUCTURES
DE COMMUNICATION
Les communautés des Premières nations sont présentes
partout au
Canada, tant en milieu rural ou urbain que dans les régions
isolées
ou du nord. L’accès à la technologie moderne
varie selon les endroits.
Les infrastructures de communication comprennent notamment le
téléphone, la fibre optique, pour les technologies
Internet, et l’usage
quotidien ou non de l’ordinateur au travail. L’accès
à la technologie
moderne est plus difficile dans les communautés des régions
éloignées
ou isolées, tout particulièrement dans le nord.
Dans le cas des communautés isolées, pareille difficulté
s’explique souvent par le fait qu’elles ne jouissent
pas des mêmes
avantages que les grandes villes sur le plan technologique. Il
est donc
probable qu’elles n’aient pas autant de chances d’obtenir
de
l’information à jour. Il arrive même qu’on
n’y ait pas accès à
l’ordinateur et encore moins à l’Internet. En
1995-1996, Santé
Canada a recueilli des renseignements sur la santé auprès
des
Canadiens dans le cadre d’une initiative appelée le
Forum national sur la santé – Rapport sur le dialogue
avec les
Canadiens et les Canadiennes. Santé Canada voulait connaître
les problèmes qui empêchaient les communautés
éloignées ou isolées
d’accéder à l’information sur la santé.
Le ministère a recueilli de
nombreux commentaires révélateurs auprès
des personnes interviewées.
Dans l’ensemble, les gens désirent avoir un accès
égal à des
renseignements pertinents sur les soins de santé –
le même
accès que celui offert aux citadins. Voici des exemples
de
commentaires recueillis lors du forum :« La vie de
toute personne
d’une communauté isolée vaut tout autant que
celle d’une personne
du sud » (Iqaluit).
« L’hôpital [d’Iqaluit] n’offre
pas la même qualité de service en inuktitut
qu’en français. Nous devrions tout au moins recevoir
l’information sur
les vitamines et les prescriptions dans notre propre langue. Il
existe au
Nunavut un centre d’information médicale offrant des
solutions
traditionnelles et de l’information sur les effets indésirables
des
médicaments » (Iqaluit) (3).
De plus, le gouvernement du Canada a mené en mai 1998 ce
qu’il a appelé une Session de dialogue rural à
Hay River, dans
les Territoires du Nord-Ouest. Deux groupes étaient présents,
l’un du Nunavut et l’autre des Territoires du Nord-Ouest.
Ils
ont discuté des défis auxquels faisaient face les
communautés
nordiques et isolées. L’une des principales préoccupations
communes
aux deux groupes est le manque d’accès à l’information
et les moyens
technologiques dont ils ont besoin pour se sentir sur un pied
d’égalité avec les villes. On a souvent l’impression
que le
gouvernement ne répond pas aux besoins des communautés
nordiques, rurales et isolées. Dans les communautés
isolées,
on est d’avis que le gouvernement a besoin de mieux se
renseigner sur le Nord. Les communautés rurales, éloignées
et isolées ont besoin de la reconnaissance d’Ottawa.
Ottawa
doit maintenir son intérêt pour les questions d’information
sur la
santé qui préoccupent les communautés éloignées
(4).
La question suivante a été posée aux membres
des deux
groupes : quels sont les plus grands défis que votre
communauté, votre famille et vous-même devrez relever
dans
l’avenir? Le groupe des Territoires du Nord-Ouest a mentionné
le manque d’accès aux outils technologiques et la
très lente
introduction de l’Internet dans les communautés éloignées
et
isolées. Il a aussi précisé qu’il faut
trop de temps pour trouver
de l’information utile sur l’Internet. Cela empêche
les gens de
chercher des solutions qui aideraient leurs leaders. Le groupe
du Nunavut souligne que, dans leur cas, l’accès à
l’Internet
n’est pas fiable. De manière générale,
les communautés ont
pour objectif d’améliorer radicalement tout ce qui
touche aux
questions de communication dans les régions isolées
(5).
Pour répondre aux besoins des communautés rurales
et isolées,
Industrie Canada travaille à améliorer l’accès
à l’Internet. Le
Programme d’accès communautaire (PAC) vise à
fournir aux membres
des communautés rurales, éloignées et urbaines
un accès à l’Internet à
prix abordable. Ce programme offre en outre de nouveaux modes
de
communication et permet de se renseigner sur l’économie
d’aujourd’hui
axée sur les technologies. Le Programme d’accès
communautaire doit
permettre de brancher à l’Internet jusqu’à
5 000 communautés rurales
et éloignées du Canada. Il y a de nombreuses communautés
où le
simple accès physique au service téléphonique
de base demeure un
obstacle. Ces communautés doivent faire face à des
problèmes de
connexion Internet peu fiable et aux coûts élevés
du matériel de
communication car elles ne se trouvent pas à proximité
de grandes
villes où ce matériel serait accessible à
un prix plus abordable.
En travaillant en collaboration avec les responsables des
gouvernements provinciaux et des territoires, avec les éducateurs
et avec les responsables des bibliothèques, des écoles
et du
secteur privé, le PAC vise à créer jusqu’à
10 000 sites d’accès
public à l’Internet au Canada d’ici le 31 mars
2001 (6).
Selon les responsables d’Industrie Canada, plusieurs raisons
justifient l’amélioration de la technologie en milieu
rural :
| aider les entreprises à accéder à l’information, aux clients et aux marchés; |
| offrir aux résidants un accès rapide aux programmes et services; |
|
promouvoir l’éducation, les possibilités
de formation et l’amélioration des compétences; |
|
offrir de nouvelles applications dans des domaines comme les soins de santé. |
L’accès à l’information et à l’Internet
est une condition essentielle à la
participation et à la contribution efficaces des citoyens
à la société.
Il est très important pour les peuples des Premières
nations d’accéder
à leur propre information sur la santé (7).
Selon les responsables du Bureau de la santé et l’inforoute
– Santé
Canada, « il est primordial d’offrir un accès
universel, équitable et à
prix abordable à l’Inforoute santé dans l’ensemble
de la société
canadienne. À cette fin, le gouvernement fédéral
doit continuer,
maintenant et dans l’avenir, à assurer un accès
universel, équitable
et à prix abordable aux infrastructures de télécommunications
de
base. Santé Canada doit aussi jouer un rôle de premier
plan pour
s’assurer que les applications relatives aux systèmes
d’information sur la santé et aux soins de santé
destinées au
public soient élaborées de manière à
être accessibles à tous les
citoyens, quels que soient leur lieu de résidence, leur
revenu,
leur langue, leurs handicaps, leur sexe, leur âge, leurs
antécédents
culturels, leur degré de connaissances traditionnelles
ou leur bagage
informatique » (8).
CRAINTE SUSCITÉE PAR
L’UTILISATION DE
L’INFORMATIQUE
Selon les peuples autochtones traditionnels, l’homme
blanc se
retrouve à la croisée de deux chemins, le chemin
de la technologie
et celui de la spiritualité. Nous croyons que le chemin
de la
technologie [...] a poussé la société moderne
à meurtrir et à
appauvrir la terre. Se pourrait-il que ce chemin soit celui de
la destruction et que le chemin de la spiritualité soit
celui,
plus lent, que les peuples autochtones traditionnels ont suivi
et qu’ils recherchent de nouveau maintenant? Sur ce chemin,
la terre n’est pas desséchée. L’herbe
verte y pousse encore
(Commanda 1991) (9).
« L’inexpérience des travailleurs
de la santé autochtones
dans le domaine de l’informatique et les craintes qu’ils
entretiennent à cet égard font obstacle à
l’acquisition
des compétences de base qui leur permettraient de mieux
connaître cet outil et de l’utiliser avec plus d’aisance. »
Assemblée des Premières nations, novembre 1998 (10).
De nombreuses communautés des Premières nations
ont accès
à l’ordinateur et à l’Internet. La crainte
souvent éprouvée à
l’égard des outils technologiques fait obstacle à
l’utilisation
plus efficace de vieux ordinateurs. L’utilisation quotidienne
de
l’ordinateur n’est guère répandue chez
les RSC, certains d’entre
eux n’ayant même jamais utilisé un ordinateur
de leur vie. Parfois,
les gens qui craignent d’utiliser l’ordinateur n’osent
pas avouer aux
autres qu’ils ne savent pas s’en servir.
Beaucoup de gens de plus de 50 ans ne sont pas à l’aise
avec
les ordinateurs et ont peur de commettre des erreurs. C’est
toutefois
un mythe assez répandu de croire que seuls les gens âgés
ressentent
un malaise vis-à-vis de la technologie. En réalité,
la « technophobie »
– ou peur de la technologie – ne dépend pas de
l’âge; elle est
habituellement associée à l’expérience
de vie d’une personne et à
la façon dont on lui a présenté l’utilisation
de l’ordinateur (11).
Les utilisateurs – et pas seulement les gens âgés
et les nouveaux
utilisateurs – ont raison de se méfier de l’informatique.
Bien des
logiciels effraient les nouveaux utilisateurs. Les systèmes
informatiques
envoient à l’utilisateur des messages difficiles à
comprendre. Les
messages comme « erreur fatale » ou « opération
non valide » font peur,
surtout aux aînés, chez qui des termes comme « fatal »
ou « non valide »
peuvent parfois susciter des craintes. À mesure que nous
avançons dans
le monde de la technologie, les attitudes et les craintes se modifient.
L’utilisation de l’ordinateur ou de l’Internet
suscite encore beaucoup
de nervosité (12).
Si les gens ont peur d’utiliser l’ordinateur, comment
s’attendre à les
voir utiliser un système complexe de données confidentielles
comme
le SISPNI? C’est là un défi qu’il nous
faut relever pour implanter avec
succès le SISPNI à l’échelle communautaire.
Le SISPNI a
l’avantage d’être très convivial et comporte
un dispositif de protection
intégré permettant de rectifier les erreurs. Une
formation adéquate
suffit pour être en mesure de l’utiliser efficacement.
Bien des peurs
entourant l’utilisation du SISPNI ou d’autres systèmes
informatiques
pourraient être éliminées en finançant
la formation et l’éducation
technologiques. En outre, il est important pour les utilisateurs
de savoir
qu’un soutien leur est offert en cas d’erreur.
FORMATION INADÉQUATE
AUX
NOUVELLES TECHNOLOGIES OU
MANQUE DE TEMPS À
CONSACRER À CETTE FORMATION
« Il s’agit en fait d’un dilemme. En raison
de leur charge de travail
considérable, les travailleurs de la santé autochtones
ne disposent pas
des ressources ou du temps nécessaires à consacrer
à la formation
qui leur permettrait d’utiliser leur temps de façon
plus efficace au travail.
Leur inexpérience en ce qui a trait aux nouvelles technologies
de
l’information et les craintes qu’ils entretiennent à
cet égard font obstacle
à l’acquisition des compétences de base qui
leur permettraient de mieux
connaître ces outils et de les utiliser avec plus d’aisance »
(13).
Les communautés rurales et isolées doivent pouvoir
prendre part aux
décisions en matière de santé prises aux
niveaux national et international.
Pour s’en assurer, il faut leur donner accès aux technologies
modernes
de l’information et à l’ordinateur. Le courriel
et l’Internet les aideront à
abolir les distances. Les gens ont toutefois besoin de formation
pour
apprendre à bien utiliser ces nouveaux outils. Pour être
utile au plus grand
nombre de gens possible, un outil comme le SISPNI doit être
utilisé par
différentes personnes dans divers secteurs de la santé.
Des groupes de communautés rurales ou plus isolées
du Nunavut et des
Territoires du Nord-Ouest affirment qu’il est très
difficile de trouver de
l’information sur l’Internet. Cela est dû à
la prolifération de l’information
disponible. C’est pourquoi la formation technologique est
très importante
si l’on veut utiliser les immenses possibilités offertes
par l’Internet (14).
APPROPRIATION ET
CONFIDENTIALITÉ
DES DONNÉES
Les communautés autochtones détiennent un droit
historique et juridique
à l’autonomie gouvernementale. En ce qui concerne
le SISPNI, cela
impliquerait l’appropriation des données du système.
L’APN est
d’avis que la gestion des données et de la santé
est essentielle pour les
communautés autochtones (16).
Le SISPNI présente de nombreux avantages pour les communautés,
notamment le regroupement des données en un seul endroit.
Les peuples
des Premières nations sont très préoccupés
par la confidentialité et la
sécurité des données. La confidentialité
est le droit des individus de fournir
ou non de l’information sur eux-mêmes ou sur les autres
et de décider de la
nature de cette information. Les Autochtones du Canada s’inquiètent
du
respect de la confidentialité des données stockées
sur support informatique.
Voici quelques-unes des préoccupations relatives au SISPNI
en ce qui a
trait à la confidentialité des données
:
| Quelle information devrait-on stocker dans le SISPNI? |
| Qui devrait avoir accès aux données du SISPNI? Quelle information du SISPNI devrait-on partager avec d’autres prestataires de soins de santé et dans quelles circonstances? Comment un patient pourra-t-il accéder aux données le concernant dans le SISPNI? |
| Comment l’information du SISPNI peut-elle être utilisée à des fins secondaires (p. ex., pour la recherche, la gestion, etc.)? Dans quels cas le consentement du patient sera-t-il requis? |
Selon les responsables de Santé Canada, il est très
important de prévenir
l’utilisation abusive de l’information sur la santé
: « Les données sur la
santé doivent être générées,
utilisées, transmises, regroupées et résumées
d’une manière et dans des environnements qui en assurent
la sécurité et
la précision, qui empêchent toute divulgation accidentelle
ou par mégarde,
qui empêchent ou dissuadent l’accès par tout
utilisateur non autorisé,
qui découragent, détectent et réprimandent
l’utilisation abusive de
données sur la santé par des utilisateurs non autorisés »
(17).
La plupart des provinces et des territoires tentent de
régler la question de la confidentialité de l’information
sur la santé.
Quelques provinces ont adopté des lois à cette fin.
C’est le cas du
gouvernement fédéral, avec l’adoption récente
de la Loi sur la
protection des renseignements personnels et documents
électroniques (anciennement connue sous le nom de projet
de loi
C-6). Cette Loi aura une incidence sur la confidentialité
des
données des Canadiens dans les quelques années à
venir :
La Loi s’applique à la cueillette, à l’utilisation
et à la divulgation
de renseignements personnels par les organisations dans le cadre
d’activités commerciales. Les renseignements personnels
englobent
toute information relative à un individu identifiable,
qu’elle soit
ou non archivée. Les organisations concernées comprennent
les associations, les partenariats, les personnes et les syndicats.
La Loi s’applique aux entreprises traditionnelles comme aux
entreprises de commerce électronique. Le terme « activité
commerciale » englobe la vente, l’échange
ou la location de
listes de donneurs ou de membres ou de listes de collecte
de fonds (18).
Cependant, la Loi sur la protection des renseignements personnels
ne
s’appliquera pas aux données sur la santé avant
le 1er janvier 2002.
En outre, on ne sait pas encore clairement quelles seront les
organisations
concernées. Les responsables de nombreuses organisations
du
secteur de la santé argumenteront que l’utilisation
qu’ils font des
données sur la santé ne leur rapporte pas d’argent.
Ils sont d’avis
que la Loi ne devrait pas s’appliquer en pareil cas puisque
ces
données ne font l’objet d’aucune transaction
monétaire. Les
détracteurs de la Loi sur la protection des renseignements
personnels prétendent qu’elle n’est pas suffisamment
rigoureuse
et qu’elle n’empêchera pas les organisations de
faire preuve
d’astuce pour la contourner. Leurs responsables prétendront
simplement que les données qu’ils recueillent et qu’ils
partagent
ne peuvent servir à identifier qui que ce soit. Les spécialistes
ne
partagent pas le point de vue selon lequel la confidentialité
de ce
type de données sera respectée et qu’elles
ne serviront pas à
identifier des individus. L’information sur la santé
est précieuse
parce qu’on peut l’associer à certains groupes
ou à certains
individus. Les données recueillies dans le respect
scrupuleux de l’anonymat ont beaucoup moins de valeur (19).
Pareilles questions sont cruciales car il existe de nombreux exemples
d’utilisation abusive de données sur la santé
recueillies auprès des
peuples autochtones dans l’ensemble du pays.
Pour garantir le succès de la mise en œuvre du SISPNI
,
il est essentiel de répondre adéquatement aux questions
d’appropriation, de contrôle, d’accès et
de possession (ACAP)
relatives aux données sur la santé des Premières
nations. Selon
Larry Sault, grand chef, Association of Iroquois and Allied Indians,
le SISPNI ne donnera son plein potentiel que si ces questions
sont
résolues avec les Premières nations (20).
MÉFIANCE À L’ENDROIT
DU
GOUVERNEMENT ET DES
AGENCES SUSCEPTIBLES
DE FAIRE UNE
UTILISATION ABUSIVE
DES DONNÉES SUR LA SANTÉ
« La recherche sur les problèmes de santé
des autochtones et
l’interprétation des résultats par des organismes
extérieurs comme les
universités, les ministères gouvernementaux et les
médias ont suscité
une inquiétude croissante au cours des dernières
décennies.
C’est pourquoi toute tentative d’élaboration
de systèmes d’information
sur la santé qui exclut la participation entière
des communautés
autochtones est vouée à l’échec »
(24). L’histoire qui suit se
rapporte aux Nuu-chah-nulth de l’île de Vancouver.
Nous soulignons
au passage que les Autochtones du Canada sont trop souvent victimes
de l’utilisation abusive des données sur la santé
les concernant.
Un chercheur utilise le sang des Nuu-chah-nulth pour mener
des
études non autorisées en génétique
appliquée à l’anthropologie
« Lorsqu’il s’agit des Premières nations,
il n’y a plus de code de
déontologie. Ils ne nous respectent pas et ils profitent
de nous,
affirme Cosmos. Ça me dérange lorsque les miens
sont utilisés comme
cela. Il ne nous a pas tout dit. Nous ne l’avons pas autorisé
à utiliser le
sang pour autre chose que d’essayer de trouver un remède
à l’arthrite,
et s’il ne l’utilise pas pour cela, alors il doit le
détruire ou nous le redonner. »
« Il n’a fait qu’abuser de nous. C’est l’impression
que j’en ai maintenant,
explique Arlene Paul. Ses recherches n’auraient pas pu aider
les nôtres
à vivre plus longtemps et plus heureux. Le fait qu’il
garde cette information
et qu’il ne nous en dit rien n’est vraiment pas bien
du tout. »
Le chercheur, Richard Ward, prétend n’avoir rien
fait de mal ou de
contraire à l’éthique puisque ses recherches
en anthropologie ont un
lien avec la recherche sur les rhumatismes dans la mesure où
tout se
ramène à ces minuscules brins d’ADN. Selon
Ward, que vous
cherchiez des marqueurs génétiques montrant une
prédisposition aux
rhumatismes ou un gène permettant de retracer l’histoire
d’un peuple,
toutes les découvertes de la recherche en génétique
sont
inextricablement liées.
À la UBC, l’ancien superviseur de Ward, Rick Spratley,
n’est pas
content de ce qui s’est passé avec le sang des Nuu-chah-nulth
et
explique que ce qui est arrivé pose un problème
tant pour lui que
pour son département. « J’aimerais discuter
de tout cela avec les
Nuu-chah-nulth », a-t-il précisé. «
Ce qu’il y a de si dommageable
avec une étude comme celle-là c’est qu’elle
érode le lien de
confiance entre les communautés et les chercheurs. Sans
ce lien, nous
sommes incapables d’effectuer des travaux d’importance.
Ce lien de
confiance est trop important pour être rompu par un chercheur
donné,
et il est évident que nous devons rectifier la situation »
(25).
La confiance est un facteur clé en ce qui a trait aux prises
de décision
en matière de soins de santé. Certains peuples autochtones
expriment
des doutes et font preuve de méfiance à l’égard
de tous les aspects du
système de soins de santé. Les Autochtones du Canada
ont vraiment
l’impression de n’avoir aucun rôle à jouer
dans les décisions relatives
à la santé qui les concernent. Les politiciens prennent
souvent des
décisions en matière de santé. Minoritaires
sur le plan de la population, les
communautés autochtones se sentent largement laissées
pour compte.
Il arrive même parfois qu’on leur présente des
programmes de santé
non adaptés à leurs besoins. Les participants au
Forum national sur la
santé – Rapport sur le dialogue avec les Canadiens
et les Canadiennes
-- sont d’avis que les besoins en matière de santé
devraient être
déterminés au niveau local, par la communauté
concernée :
« [Nous] devons agir en fonction des recommandations
de la
communauté; la communauté connaît les priorités »
(Regina).
« Les services doivent être décentralisés
et totalement déterminés
par la communauté » (Quatsino/Coal Harbour)
(26).
Le SISPNI doit être géré au niveau de la communauté.
Les peuples
autochtones ont besoin de savoir que leurs données confidentielles
sur la santé ne seront pas utilisées de manière
abusive. Ils désirent
sentir que l’on répond aux besoins réels de
leur communauté. Sans
pareille garantie, le SISPNI risque de ne pas donner son plein
potentiel.
LE MANQUE DE LEADERSHIP
EN CE QUI A TRAIT À LA MISE
EN ŒUVRE DU SISPNI
Un leadership fort sera nécessaire pour faire adopter
le SISPNI
par les communautés de tout le Canada. Ce leadership implique
un
certain financement. Les leaders des communautés des Premières
nations
doivent se renseigner sur le SISPNI et sur les avantages qu’il
peut
apporter à leur communauté respective. Nombre d’entre
eux restent
peu convaincus des avantages de l’informatique en général.
Ils sont
pourtant l’élément clé pouvant garantir
le succès de l’implantation
du SISPNI dans les communautés. Les membres des communautés
se fient à leur leader pour les guider dans les décisions
qui concernent
leur santé et leur bien-être. Si les leaders acceptent
le SISPNI, les
membres des communautés auront par le fait même plus
de chances
de constater à quel point ce système peut améliorer
leur vie.
Des activités sont déjà en cours pour
inciter les communautés à utiliser
le SISPNI. Santé Canada finance l’embauche d’un
préposé à la saisie
des données dans les communautés qui utilisent le
système. Il a pour
tâche d’entrer dans le système les données
relatives à la santé de la
communauté. Le succès du SISPNI repose sur la capacité
des leaders
d’élaborer une vision commune et de transmettre leur
enthousiasme.
Lorsque la responsabilité du SISPNI passera de Santé
Canada aux
Premières nations, l’engagement profond de la communauté
facilitera
grandement la transition.
Certaines personnes demeurent peu convaincues de l’utilité
du
SISPNI. Leurs préoccupations concernent généralement
l’appropriation
et la confidentialité des données sur la santé
et le degré de participation
de Santé Canada. Les communautés des Premières
nations
désirent contrôler elles-mêmes les données
sur la santé qui les
concernent. Le transfert du SISPNI aux Premières nations
est
en cours. Actuellement, la gestion du système relève
entièrement
de Santé Canada. Pour que la démarche de transfert
réussisse, les
communautés des Premières nations doivent tout apprendre
du
système. Avec l’acquisition de compétences,
la responsabilité de
la gestion pourra passer de Santé Canada aux Premières
nations.
La démarche de transfert aux Premières nations a
débuté en janvier 2000 avec la présentation
d’un plan de transition au
Comité directeur national du SISPNI. Voici la vision proposée
:
« Les Premières nations assumeront une autorité,
un contrôle et
une responsabilité accrus en matière de systèmes
de recherche et
de cueillette de données et ce, afin de favoriser leur
autonomie
gouvernementale et de mettre sur pied une infostructure distincte
et autonome qui sera interconnectée de manière stratégique
à l’inforoute
de Santé Canada. »
La démarche de transfert a reçu l’approbation
du comité des chefs
sur la santé de l’Assemblée des Premières
nations et du comité
exécutif des PSPNI. Un Groupe de travail a été
créé en vue de superviser
l’ensemble de la démarche de transfert, présentée
en janvier
2001 au Comité directeur national.
LE COÛT ÉLEVÉ ET LES AVANTAGES
IMPRÉCIS DU SISPNI; LA COMPLEXITÉ D’INTÉGRATION
DU SISPNI AUX MODALITÉS ACTUELLES
DES SOINS DE SANTÉ
Le SISPNI exige la coopération des responsables du
gouvernement et
des leaders des communautés des Premières nations,
qui doivent travailler
ensemble à la mise en œuvre du système. Ce
besoin de coopération
en décourage plus d’un, qui croient qu’il sera
beaucoup trop difficile
d’amener les deux groupes à s’entendre. Les coûts
relatifs à la mise
sur pied et à l’entretien du SISPNI sont élevés,
et certains leaders
communautaires ne voient pas les avantages d’un système
aussi coûteux.
En ce sens, voici quelques réflexions suscitées
par le SISPNI :
| Pourquoi adopter un système informatisé |
| coûteux pour faire ce que nous faisons déjà sur papier? |
| Pourquoi investir notre temps et trouver les ressources alors que nous n’avons pas encore en main le SISPNI et ses données? |
| Pourquoi devrions-nous croire que nos données sur la santé ne seront pas utilisées abusivement comme cela a souvent été le cas dans le passé? |
| Comment conserver les ressources humaines dont nous avons besoin pour faire fonctionner un tel système dans nos communautés? |
Il reste encore des points faibles et des obstacles dont il
faudra tenir
compte avant de mettre en œuvre un système informatisé
comme le
SISPNI. Dans un premier temps, les communautés doivent
avoir accès
à l’ordinateur et à la technologie. Elles ont
besoin d’un accès facile et
fiable à l’Internet. Le succès du SISPNI dépend
de la disponibilité et
de l’utilisation des outils technologiques. Certaines communautés
rurales
ou très isolées ont encore de la difficulté
à obtenir le service téléphonique
de base, ce qui peut rendre la connexion à l’Internet
très coûteuse.
On doit utiliser davantage l’ordinateur en milieu de travail,
et avec une
formation accrue les RSC se sentiront plus à l’aise
d’utiliser le SISPNI .
Il est probable que les travailleurs de la santé et les
RSC qui utilisent
un nouveau système informatique renfermant des données
confidentielles sur la santé craignent de commettre des
erreurs.
De nombreux RSC n’ont que rarement, voire jamais, utilisé
un
ordinateur au cours de leur carrière. On doit prévoir
des périodes
de formation à l’intérieur même de leur
horaire de travail afin de
leur permettre d’acquérir une expérience de
valeur avec les systèmes
informatiques actuels.
La propriété et la confidentialité des
données sur la santé demeurent
un enjeu pour les peuples des Premières nations. Il y a
eu de
nombreux cas bien connus d’utilisation abusive de données
sur la
santé des Premières nations. Les questions d’appropriation,
de contrôle,
d’accès et de possession (ACAP) des données
sur la santé demeureront
à l’ordre du jour tant que la démarche de transfert
du SISPNI ne sera
pas complétée.
