Le présent article, fondé sur l’exposé de Barbara Linkewich, membre du Northwestern Ontario First Nations Palliative Care Committee, présente de l’information sur les soins palliatifs et la gestion de la douleur et sur la façon dont ils s’intègrent aux enseignements du Cercle d’influences. On y trouve des conseils pratiques sur la façon d’apporter un soutien empreint de tendresse aux personnes en phase terminale.

Le terme « palliatifs » désigne des soins qui procurent un soulagement temporaire des symptômes d’une maladie sans pour autant guérir le malade. Les soins palliatifs sont souvent utilisés pour le traitement de maladies comme le cancer ou des maladies cardiaques. Le terme « soins » est accolé au terme « palliatifs » pour indiquer qui aide la personne à se rétablir. Par conséquent, les soins palliatifs ne concernent pas uniquement la personne mourante, mais aussi la famille et les soignants.
Le terme « soins palliatifs » évoque l’idée de « compassion » car il implique un effort pour répondre aux attentes et aux besoins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels du patient et de sa famille. Dans le même temps, il comporte aussi l’idée de respect de leurs valeurs personnelles, culturelles et religieuses ainsi que de leurs croyances et de leurs coutumes. Les soins palliatifs peuvent être combinés à des thérapies axées sur l’apaisement ou la guérison de la maladie ou peuvent constituer l’essentiel des soins.
Les soins palliatifs sont planifiés et offerts grâce aux efforts conjoints d’une équipe multidisciplinaire incluant le malade, sa famille, les soignants et les prestataires de services comme les professionnels de la santé. Idéalement, ces soins devraient pouvoir être offerts au malade et à sa famille en tout temps au cours de la maladie et à la famille durant la période de deuil qui suit immédiatement le décès du malade.
Voici trois énoncés qui décrivent très bien la nature des « soins palliatifs » :

1. Ils apportent parfois la guérison.
2. Ils soulagent souvent.
3. Ils apportent toujours un réconfort.

Les collectivités inuites et des Premières nations de la région où se trouve le Northwestern Ontario First Nations Palliative Care Committee sont souvent des collectivités rurales ou éloignées. Les programmes de soins à domicile ne font que commencer dans certaines d’entre elles, et, dans la plupart des cas, différents fournisseurs de soins sont disponibles, notamment des infirmières, des RSC et des travailleurs œuvrant dans des contextes particuliers : soins à domicile, prévention, soins des enfants, service social et membres de la famille. Il est essentiel pour les personnes qui travaillent dans un environnement de soins palliatifs d’être à l’écoute des besoins d’ordre culturel des patients. Le respect doit toujours être la priorité absolue, surtout à l’égard des pratiques de guérison traditionnelles et occidentales. Il est extrêmement important de considérer le fait que les membres des Premières nations désirent de plus en plus retourner dans leur collectivité pour y mourir.

Les soins palliatifs dans les enseignements du Cercle d’influences

Le Cercle d’influences décrit les soins palliatifs selon quatre cycles :
1. Le choix :
pour la personne;
de garder sa dignité et la maîtrise de la situation;
d’un soutien émotionnel et spirituel à la personne et à ses proches.

2. Les préoccupations :
relatives à la douleur et à la souffrance de la personne;
relatives aux frustrations et à la peine de la famille;
relatives aux soignants.

3. Le confort :
de la personne souffrant de maladie chronique ou en phase terminale;
de la famille et des amis;
des soignants.

4. La compassion :
La compréhension et l’acceptation des sentiments.

La douleur et le soulagement des symptômes

La douleur est la façon dont le corps manifeste la présence d’une blessure ou d’une maladie qui a endommagé les tissus. Elle est le signal d’avertissement qui aide à prévenir des dommages ultérieurs et ce, bien que la douleur chronique ne semble pas avoir un sens particulier.

Douleur nociceptive

Douleur viscérale

Douleur neuropathique

Lorsque vous vous occupez d’une personne atteinte de maladie chronique (p. ex., du diabète ou d’une maladie cardiaque), évaluez et réévaluez, soyez à l’écoute et apprenez à connaître les outils qui vous permettront de la soulager. Vous devez savoir par exemple, qu’il existe différents types de douleur :

Douleur nociceptive – La douleur nociceptive affecte les fibres, les terminaisons ou les trajectoires nerveuses (noci : du latin nocere, qui signifie nuire).

Douleur viscérale – C’est une douleur associée aux organes du corps.

Douleur neuropathique – Il s’agit d’un trouble affectant un ou plusieurs nerfs situés hors du cerveau et de la moelle épinière et appelés nerfs périphériques. La cause la plus fréquente des dommages aux nerfs périphériques est le diabète sucré.
Les analgésiques

De nombreuses personnes ont des opinions très tranchées concernant les analgésiques. Voici comment vous pouvez répondre à certaines de leurs affirmations, même bien intentionnées :

Lorsque vous entendez une personne dire :

a> « Ce n’est pas naturel de prendre des pilules.

b> « Ils vont développer une accoutumance. »

c> « Ils vont avoir l’impression de planer. »

d> « Le médicament ne fera plus effet lorsque
la douleur sera insupportable. »

e> « Cela va les rendre somnolents. »

Voici ce que vous pouvez lui répondre :

a> « N’oubliez pas que pour une personne souffrant d’une maladie grave, les médicaments peuvent faire la différence entre avoir de la douleur ou être en mesure de faire les choses que l’on veut faire. »

b> « Il est possible de diminuer progressivement le médicament et de l’arrêter. »

c> « Seulement s’ils prennent le médicament pour d’autres raisons que pour soulager la douleur. »

d> « On peut augmenter la médication jusqu’à ce que la douleursoit soulagée. »

e> « Cela peut se produire au début, surtout
si la personne n’a pas bien dormi. Mais elle s’habituera. Si la somnolence persiste, son fournisseur de soins de santé peut ajouter d’autres médicaments. »

Les analgésiques doivent être pris régulièrement, y compris la nuit. Ils peuvent être prescrits aux quatre heures s’il s’agit d’un médicament à action de courte durée ou aux douze heures s’il s’agit d’un médicament à action prolongée. On peut généralement administrer une « dose d’appoint » entre les doses normales si la douleur est trop intense. Lorsque le patient a besoin de plusieurs doses d’appoint, il peut être nécessaire d’augmenter la dose d’entretien. Consultez un fournisseur de soins de santé.

L’infusion de camomille et la pratique qui consiste à envelopper les mains et les pieds du patient dans des peaux de lapin et à lui frotter les doigts et les orteils sont deux exemples de méthodes traditionnelles utilisées pour calmer la douleur.

Le soin des malades en phase terminale

Soyez prêt à répondre aux questions qu’une personne en phase terminale est susceptible de vous adresser, notamment :

Les grandes questions existentielles.
Qui est Dieu?
Qu’ai-je fait de ma vie?
Quel est le sens de ma vie?
Que laisserai-je derrière moi?
Comment puis-je comprendre la mort qui vient?
Quelles sont les personnes et les choses importantes pour moi?
Le pardon et l’amour existent-ils?
Que ressent-on au moment de mourir?
Où irai-je après la mort?
Reverrai-je les membres de ma famille?

Lorsque l’on vous pose de telles questions, répondez de manière positive en rassurant la personne. Cela l’aidera à devenir plus réceptive à l’amour et à l’affection, qu’elle donnera en retour.

Lâcher prise

Rappelez-vous que chaque personne est unique. Certaines personnes en phase terminale ont besoin de silence, de parler, de prier ou de rituels. D’autres, de dire au revoir à leurs proches avant de lâcher prise. Toutes les activités particulières énumérées ci-dessous peuvent aider la personne en phase terminale :

lui montrer des photos;
lui parler du bon vieux temps;
lui demander de parler de ses aptitudes particulières;
lui lire des livres ou de la poésie;
lui faire écouter de la musique;
contempler la nature;
lui parler des rituels importants (cela peut signifier appeler une personne compétente pour les exécuter);
méditer;
prier;
faire tout ce que la personne désire.

Lorsque la mort approche

Préparez-vous pour savoir qui appeler, ce que vous devez dire et pour connaître le type d’arrangements funéraires désiré par le patient. En terminant, rappelons que la douleur associée à la perte d’un proche n’épargne personne.