Le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) est le nom donné à un groupe de malformations physiques et de défectuosités mentales causées par l’exposition intra-utérine du fœtus à l’alcool. Pareille affection découle de la consommation d’alcool pendant la grossesse — l’alcool ingéré par la femme enceinte traverse le placenta* et est absorbé par l’enfant en gestation. L’alcool peut faire du tort à l’embryon** et au fœtus et ce, même si la mère ne ressent aucun effet 1 .
*Le placenta est un organe de la forme d’un disque qui se forme au début de la grossesse. Il est fixé à la paroi de l’utérus et est relié au fœtus par le cordon ombilical, par lequel les nutriments sont acheminés à l’enfant. Cependant, les toxines et les autres substances comme l’alcool peuvent traverser la membrane du placenta et être ingérées par le bébé en gestation.
**L’embryon est l’organisme qui se développe dès la conception jusqu’à la fin du deuxième mois de la grossesse.
Le Guidelines of Care for Children with Special Health Care Needs du Minnesota Department of Health (au site Web http://www.mofas.org/guidelines/whatFAS.htm) décrit le SAF comme une maladie qui affecte l’enfant comme suit :
anomalies
physiques, mentales et comportementales;
traits du visage différents
chez la plupart des enfants atteints du SAF;
problèmes de croissance
dans la plupart des cas;
dommages permanents au cerveau
fréquents.
Le SAF affecte différemment chaque enfant. C’est ce qui ressort de la description des caractéristiques de la maladie du Minnesota Department of Health Guidelines :
« Les enfants atteints du SAF diffèrent les uns des autres. Les effets de la consommation d’alcool pendant la grossesse sont variables. Certains enfants en sont plus sévèrement affectés que d’autres. Certains présentent davantage de problèmes comportementaux et de difficultés sur le plan du raisonnement que d’anomalies physiques. Certains ont un QI normal tandis que d’autres, non. Bon nombre d’entre eux ont des troubles d’apprentissage. Chaque enfant a des besoins, des problèmes et un potentiel propres 2 . »
Les effets
de l’alcool sur le fœtus
Certains enfants affectés par l’alcool dans l’utérus
sont diagnostiqués comme souffrant des effets de l’alcool
sur le fœtus (EAF) car ils ne présentent pas toutes
les caractéristiques du SAF. Ils peuvent notamment présenter
les caractéristiques suivantes :
croissance
normale et apparence plutôt normale;
quotient intellectuel plus souvent
normal que chez les enfants atteints du SAF;
troubles légers à
graves de raisonnement, d’apprentissage et comportementaux
semblables à ceux observés chez les enfants atteints
du SAF.
Bien que l’on sache depuis des siècles que l’exposition
du fœtus à l’alcool peut affecter son développement
physique et mental, le terme SAF a été utilisé
officiellement pour la première fois en 1973 par un groupe
de médecins de Seattle, Washington. Ces médecins
avaient observé des malformations spécifiques chez
les nouveau-nés dont la mère avait consommé
de l’alcool pendant la grossesse. La différence majeure
entre le SAF et d’autres syndromes, comme le syndrome de
Down, est que le SAF est évitable à 100 %
– le fœtus qui n’est pas exposé à
l’alcool dans l’utérus ne court aucun risque
de contracter la maladie.
Le SAF est la cause la plus fréquente de mauvais développement
cérébral (qui se rapporte au cerveau) dans les
nations industrialisées. Les recherches semblent indiquer
que des facteurs psychosociaux comme le stress, l’anxiété,
les interactions sociales et l’attitude de la mère
à l’égard de la maternité pourraient
aussi influer sur les résultats de la grossesse 3
.
Selon Santé Canada, le taux estimatif de cas de SAF dans les pays industrialisés est de trois naissances vivantes sur 1 000. Par ailleurs, les études menées dans les collectivités autochtones sont limitées et indiquent une prévalence alarmante de la maladie 4 . Une étude publiée dans le Journal de l’Association médicale canadienne mentionne une collectivité autochtone où un enfant sur dix naît avec le SAF5 ! Il faut toutefois se garder de croire que ce taux soit révélateur de l’incidence du SAF dans toutes les collectivités autochtones du Canada. Il semble plutôt que chaque collectivité soit unique avec, ici et là, des endroits marqués par une prévalence élevée.
Caractéristiques
La Dre Nora Setton, spécialiste en pédiatrie
et en médecine néonatale (soins des nouveau-nés),
décrit les signes et les symptômes liés à
l’exposition du fœtus à l’alcool :
« Chez les nouveau-nés et les enfants, nous
observons des anomalies qui affectent la croissance prénatale
et la croissance postnatale (dans et hors de l’utérus),
notamment le développement de traits du visage caractéristiques,
ainsi que le développement neurologique à long
terme (c.-à-d. du système formé par les
tissus nerveux du corps et qui inclut le cerveau, le tronc cérébral,
la moelle épinière et les nerfs). »
La Dre Setton poursuit en expliquant que les bébés
affectés sont nés avec un retard de croissance
dans l’utérus, pesant souvent moins de 2,5 kg
(environ 5 lb.), et que ce retard de croissance se prolonge jusque
dans l’enfance et la vie adulte. On trouve ci-dessous la
description des caractéristiques générales
des SAF/EAF. Le lecteur doit garder présent à l’esprit
que ces caractéristiques se rencontrent à divers
degrés chez les individus affectés. Il semblerait
que la quantité d’alcool consommée, les habitudes
de consommation (c.-à-d. consommation de modérée
à importante ou consommation occasionnelle excessive)
et le moment de la croissance fœtale où l’alcool
est consommé sont autant de facteurs qui déterminent
le degré auquel une personne sera affectée.
Caractéristiques
générales
Anomalies faciales légères
mais clairement associées à la consommation d’alcool.
Il s’agit notamment de petites fentes oculaires, de paupières
tombantes, de cils peu développés, d’un nez
court et retroussé, de l’absence de la face antérieure
des lèvres (pigmentation rouge) de même que d’une
lèvre supérieure très mince. Les anomalies
physiques peuvent en outre inclure des malformations du cœur,
des oreilles ou des yeux.
Anomalies
neurologiques associées au système nerveux.
Elles peuvent inclure une tête anormalement petite chez
les nouveau-nés, des malformations cérébrales
mineures (c.-à-d. de la partie du cerveau responsable
de la pensée et des fonctions supérieures) et d’un
manque de tonus musculaire. Les enfants atteints éprouvent
des difficultés de coordination et de concentration et
peuvent souffrir d’hyperactivité. Le SAF est l’une
des causes les plus fréquentes de débilité
mentale (après le syndrome de Down).
Troubles
cognitifs. Il s’agit de perturbations du processus mental
associé à la pensée, au raisonnement et
au jugement qui affectent de nombreuses activités intellectuelles.
Citons notamment la difficulté à distinguer la
cause de l’effet, les difficultés de compréhension
et l’absence des concepts de temps et d’espace.
Caractéristiques
par groupes d’âge
Les enfants atteints des SAF/EAF présentent des caractéristiques
très diverses. Soulignons toutefois qu’une intervention
précoce axée sur le soutien permet d’atténuer
les troubles de croissance associés à ces deux
affections.
On trouve ci-dessous différentes listes, par groupes d’âge,
des caractéristiques du SAF et d’autres effets liés
à l’alcool. Elles proviennent du site Web du Ministry
of Children and Family Development du gouvernement de la
Colombie-Britannique (http://www.mcf.gov.bc.ca/child_protection/fas/fas2c.htm).
Il est à noter qu’il ne s’agit pas de listes
exhaustives et qu’il existe de nombreux endroits où
les parents peuvent trouver davantage d’information à
ce sujet, notamment le FAS Support Network of B.C., qui
a préparé des brochures (intitulées FASNET
Assessment Tools) renfermant des listes détaillées
de l’éventail des problèmes qui peuvent affecter
les personnes atteintes de SAF.
Jeunes enfants
Taille réduite et développement
lent;
Troubles du sommeil;
Difficultés à s’alimenter;
Facilement surexcitables, sensibles
au bruit et à la lumière;
Anomalies congénitales
comme les problèmes cardiaques, les problèmes de
reins, les tumeurs et les anomalies osseuses;
Vulnérabilité aux
infections.
Enfants d’âge
préscolaire
Taille réduite;
Retard dans le développement
de la parole, mauvaise articulation et lente acquisition du vocabulaire
et de la structure des phrases;
Manque de jugement – difficulté
à reconnaître le danger;
Difficulté à suivre
les directions;
Comportements destructeurs et
accès de colère;
Inattention et hyperactivité;
Gentillesse excessive –
absence de crainte des étrangers;
Manque de coordination, mauvaises
habiletés motrices et maladresse;
Difficulté à maîtriser
les impulsions et réaction émotionnelle excessive;
Besoin excessif de toucher (les
personnes et les choses).
Enfants d’âge
primaire
Taille réduite;
Affaiblissement intellectuel
et troubles d’apprentissage (de nombreux enfants ont une
intelligence normale);
Retard dans l’acquisition
du langage et de la parole;
Difficultés scolaires
– tout particulièrement dans les domaines de la lecture,
des mathématiques, de l’épellation, de la
résolution de problèmes et de la compréhension;
Troubles de la mémoire
– tant pour enregistrer que pour accéder à
l’information;
Difficulté à distinguer
la cause de l’effet;
Difficulté à prévoir
et à comprendre les conséquences des actes;
Difficulté à distinguer
les faits de l’imaginaire;
Accès de colère,
tendance à mentir, à voler et à défier
l’autorité;
Manque de coordination motrice;
Déficience de l’attention
et hyperactivité;
Difficulté d’adaptation
et troubles de comportement social – gentillesse excessive,
besoin de contact physique, facilement influençables,
immaturité, difficulté à modifier les habitudes
de vie, difficulté à faire des choix et à
acquérir des connaissances pratiques; ces enfants donnent
l’impression d’être capables d’agir mais
ne possèdent pas les habiletés nécessaires.
Adolescents
et jeunes adultes
Certains enfants rattrapent leur
retard de croissance;
Affaiblissement intellectuel
et faible performance scolaire;
Difficultés accrues à
maîtriser les impulsions;
Manque d’aptitudes à
généraliser (p. ex., à appliquer les
leçons tirées d’une situation donnée
à une autre situation);
Manque d’aptitudes à
prévoir les conséquences et à y réagir;
Manque de sens de l’organisation
et d’aptitudes à l’analyse logique;
Manque de motivation, passivité
(manque d’affirmation de soi);
Tendance à mentir, à
tricher et à voler;
Difficulté à établir
et à reconnaître les frontières (ce qui peut
conduire à des comportements sexuels inadéquats,
p. ex.);
Facilement induits en erreur;
Difficulté à comprendre
les sentiments et les besoins des autres et à y répondre;
Manque d’estime de soi et
dépression;
Risques de suicide, d’abus
de drogues et d’alcool, de violence physique ou sexuelle,
de problèmes avec la justice ou de devenir parent sans
l’avoir planifié;
Difficulté à vivre
de manière autonome, à trouver et à conserver
un emploi.
Déficiences
secondaires
Les déficiences secondaires sont celles qui apparaissent
après la naissance chez les personnes atteintes du SAF
ou des EAF et qui pourraient probablement être atténuées
par une meilleure compréhension et une aide pratique6
.
Le site Web du SAF de l’état de l’Alaska nous
apprend que « ces déficiences surviennent lorsque
l’on ne répond pas aux besoins des enfants atteints
de déficiences liées à l’alcool7
. »
En 1996, la Dre Anne Streissguth, chercheuse et experte
réputée en matière de SAF/EAF, a étudié
ces déficiences secondaires chez 415 patients âgés
de 6 à 51 ans. Voici, selon la Dre Streissguth,
quelles ont été les conséquences des SAF/EAF
sur la vie de ces patients :
problèmes
de santé mentale;
expérience scolaire perturbatrice
(p. ex., renvoi temporaire, expulsion ou abandon scolaire
chez les enfants de 12 ans et plus);
problèmes avec la justice
(chez les enfants de 12 ans et plus);
internement (hospitalisation
ou emprisonnement chez les enfants de 12 ans et plus);
comportement sexuel inadéquat
(chez les enfants de 12 ans et plus);
problèmes de consommation
d’alcool ou de drogues (chez les enfants de 12 ans
et plus);
incapacité
de vivre de façon autonome (chez les enfants de 12 ans
et plus);
difficultés à conserver
un emploi (chez les enfants de 12 ans et plus).
Facteurs de
protection universels
Peut-on faire quelque chose pour atténuer ces problèmes?
Selon les rapports d’étude de la Dre Streissguth,
cela est possible à condition de s’en occuper tôt
et de manière cohérente. En fait, l’étude
mentionne huit mesures utiles désignées comme « facteurs
de protection universels » :
avoir une
vie stable dans un foyer protecteur pendant plus de 72 %
de sa vie;
être diagnostiqué
avant l’âge de six ans;
n’avoir jamais subi de violence;
passer en moyenne 2,8 années
ou plus dans chacun des endroits où l’on vit;
avoir un milieu de vie de qualité
entre l’âge de six et 12 ans;
être reconnu admissible
à des prestations ou à des services gouvernementaux
pour invalidité;
obtenir un diagnostic de SAF
plutôt que d’EAF;
obtenir la satisfaction de ses
besoins essentiels pendant au moins 13 % de la durée
de sa vie.
Bibliographie
8 What is FAS/FAE? Guidelines, Minnesota Department of Health, 1999 : http://www.mofas. org/guidelines/whatFAS.htm (25 septembre 2001).
2 What is FAS/FAE? Guidelines of Care for Children with Special Health Care Needs: http://www.mofas.org/guidelines/whatFAS.htm (24 septembre 2001).
3 Conference Proceedings: Interdisciplinary Approach to the Management of FAS and FAE, Red Deer, Alb., 1er et 2 novembre 1994; http://www.ccsa.ca/fasresrc.htm#F1 (13 septembre 2001).
4 L’essentielle communauté : un guide de ressources pour la prévention du syndrome d’alcoolisme fœtal et des effets de l’alcool sur le fœtus, Santé Canada, 1997.
5 JAMC, Fetal Alcohol Syndrome Epidemic on Manitoba Reserve, 1er juillet 1997, http://www.cma.ca/cmaj/vol-157/issue-1/0059.htm (13 septembre 2001).
6 STREISSGUTH, Ann, Belen
BARR, Julia KOGAN et Fred BOOKSTEIN. Understanding the Occurrence
of Secondary Disabilities in Clients with FAS and FAE, University
of Washington School of Medicine, Dept. of Psychiatry and Behavioral
Sciences.
7 State of Alaska: Dept of Health & Social Services FAS
Website. http://health.hss.state.ak/us/fas/disabil.html.
(22 septembre 2001).
