LE DIABÈTE : QUELS SONT LES
PROGRAMMES QUI SONT EFFICACES
DANS NOS COMMUNAUTÉS?

D’abord et avant tout, disons qu’il y a dans l’ensemble un grave manque
de programmes de prévention du diabète adaptés aux peuples autochtones.
En ce sens, le thème de la conférence nationale de la National Aboriginal
Diabetes Association qui s’est tenue à Winnipeg, Manitoba, du 1er au 4
juin dernier, soit Strengthening Our Future (Pour un avenir plus sain), était
très approprié car de nombreux conférenciers ont abordé la question de
l’implantation de programmes adaptés sur le plan culturel et efficaces
auprès des peuples autochtones dans le but de mieux gérer la maladie et
d’assurer aux générations futures une vie plus saine. Judi Jacobs, de
l’ONRIISC, a résumé pour nous le contenu des différents exposés. Bien
qu’il fut encourageant d’entendre parler de programmes qui ont aidé les
peuples autochtones à réduire au minimum les risques de contracter le
diabète, bien des conférenciers étaient préoccupés par les moyens à
mettre en œuvre pour créer des programmes communautaires
s’adressant aussi aux personnes les plus atteintes. En plus de comporter
un volet éducatif axé sur la prise en charge de la maladie, ces
programmes doivent permettre aux gens de gérer leur propre
processus de guérison. Les RSC de nombreuses communautés de
partout au Canada ont créé et mis en place des programmes efficaces
conçus spécialement à l’intention des peuples autochtones. La création
de tels programmes exige d’abord de comprendre que les
approches habituelles en matière d’éducation susceptibles d’être
efficaces dans les communautés non autochtones n’ont généralement
pas de succès dans les communautés autochtones.

En fait de modèle efficace, le Dr Don Voaklander du Royal Alexandra
Hospital de Edmonton est d’avis que l’approche proposée dans le
cadre du Aboriginal Diabetes Wellness Program est la bonne. Ce
programme, mis sur pied conjointement par des aînés autochtones
et par le personnel médical, est basé sur la philosophie et la spiritualité
autochtones. Il associe les aliments traditionnels à la pratique médicale
occidentale. Le Dr Voaklander explique qu’il s’agit là d’un aspect
essentiel pour garantir la participation des peuples autochtones :
« La participation autochtone aux programmes habituels est très faible.
Cela peut s’expliquer par le fait que la diffusion d’information relative
au diabète s’oppose à l’une des principales valeurs des peuples
autochtones, la non-ingérence. La population générale est
habituée au style paternaliste de diffusion d’information sur la
santé adopté par les spécialistes. L’une des caractéristiques de la
culture autochtone est le droit individuel de choisir ou non de partager
l’information. Personne n’est tenu d’obéir. » programmes exige d’abord
de comprendre que les approches habituelles en matière d’éducation
susceptibles d’être efficaces dans les communautés non autochtones
n’ont généralement pas de succès dans les communautés autochtones.

En fait de modèle efficace, le Dr Don Voaklander du Royal Alexandra
Hospital de Edmonton est d’avis que l’approche proposée dans le
cadre du Aboriginal Diabetes Wellness Program est la bonne. Ce
programme, mis sur pied conjointement par des aînés autochtones et
par le personnel médical, est basé sur la philosophie et la spiritualité
autochtones. Il associe les aliments traditionnels à la pratique médicale
occidentale. Le Dr Voaklander explique qu’il s’agit là d’un aspect
essentiel pour garantir la participation des peuples autochtones :

« La participation autochtone aux programmes habituels est très faible.
Cela peut s’expliquer par le fait que la diffusion d’information relative
au diabète s’oppose à l’une des principales valeurs des peuples
autochtones, la non-ingérence. La population générale est habituée au style
paternaliste de diffusion d’information sur la santé adopté par les
spécialistes. L’une des caractéristiques de la culture autochtone est le
droit individuel de choisir ou non de partager l’information. Personne
n’est tenu d’obéir. » Les 150 patients sont suivis pendant trois mois
puis pendant six mois après leur participation au Aboriginal Diabetes
Wellness Program afin de mesurer leur glycémie et d’évaluer leur
qualité de vie générale. Si les recherches font état de résultats
positifs, l’approche en question pourrait être intégrée aux divers
programmes de prévention du diabète offerts un peu partout au
pays à l’intention des Autochtones, ou du moins influer sur le
contenu de ces programmes (17).

Résumé de la première
conférence annuelle de la NADA

-du 1er au 4 juin 2000
Winnipeg, Manitoba

La Première conférence annuelle de la National Aboriginal Diabetes
Association a connu un succès retentissant. Plus de 60 conférenciers
ont abordé différents sujets ayant trait au diabète et aux peuples
autochtones, notamment les programmes de prévention, la santé et
l’exercice physique. Le résumé qui suit n’est nullement exhaustif, mais
présente plutôt quelques-uns des programmes et des initiatives
actuellement en vigueur dans des communautés de partout au Canada.

Delma Peshabo a parlé du centre de ressources sur le diabète de sa
communauté, dont les responsables ont pour objectif de diminuer
l’incidence du diabète par des efforts communautaires et individuels
en diffusant l’information nécessaire à la prise en charge de la maladie.
Voici les objectifs du programme :
promouvoir des habitudes de vie saines;
procéder à des interventions efficaces visant la détection précoce
de la maladie;
donner à chacun les moyens de prendre en main sa propre santé
pour qu’il se sente responsable et qu’il fasse les changements nécessaires;
améliorer la connaissance du diabète au sein de la communauté.

Un mode de vie sain est la clé de la santé et le meilleur moyen
d’encourager et d’accroître l’exercice physique. Delma a parlé du
programme A Walking Awareness (Marcher pour se sensibiliser)
qu’elle a elle-même implanté dans sa propre communauté et dont voici
les objectifs :
1) sensibiliser la population à l’importance d’un mode de vie sain et actif
(promouvoir la participation des écoles et des enfants);
2) sensibiliser les Autochtones à la prévalence du diabète dans la
communauté;
3) diminuer l’incidence du diabète par une activité physique accrue
– l’activité étant la clé d’une vie équilibrée.

La « marche de dix heure » a lieu chaque mercredi à l’école locale. Son
objectif : aider les enfants et les adultes à demeurer actifs. Après la marche,
on offre aux participants des grignotines saines. La marche est
annoncée par des circulaires, des affiches et des bulletins d’information,
et on remet chaque semaine et chaque mois des prix aux participants
afin de maintenir leur intérêt. L’événement, qui connaît du succès à
plusieurs égards, suscite beaucoup d’intérêt. L’objectif de Delma est
d’attirer encore plus d’adultes en proposant des marches en soirée.
Le nombre de participants augmente régulièrement car la marche
offre une très bonne occasion de socialiser, et c’est aussi une bonne
manière de diminuer le taux de sucre sanguin. Les défis qu’elle doit
relever sont habituellement le mauvais temps, le fait de trouver
assez d’adultes pour participer à l’événement et autres difficultés
du même ordre.

Elmer Ghostkeeper a parlé au nom du Aboriginal Diabetes Wellness
Team Capital Health Authority de Edmonton. Le sujet de sa conférence
était Diabetes Management – A Holistic and Traditional Way to Wellness
(La gestion du diabète – Une approche holistique et traditionnelle du
bien-être). Il s’agit en fait d’un programme lancé en 1996 en réponse à
une suggestion des aînés et qui consiste essentiellement en un cercle de
partage à l’intérieur duquel les participants sont invités à parler de leurs
expériences. D’une durée de quatre jours, le programme vise la création
d’un plan de vie favorisant la santé et le bien-être. Les participants
reçoivent d’abord et avant tout les conseils spirituels des aînés. Il s’agit
d’un programme adapté sur le plan culturel s’adressant à sept groupes
linguistiques. Son objectif principal consiste à offrir une approche
holistique et très équilibrée en matière de gestion du diabète et de
sensibilisation à la maladie essentiellement basée sur le partage des
connaissances. Réunis en cercle, les membres du groupe sont
encouragés à parler librement de leurs espoirs et de leurs craintes.
En favorisant l’autogestion et la prise en charge de soi-même, ces
cercles amicaux permettent aux participants de trouver un mode de
vie sain.

La vision du programme : promouvoir et encourager la création d’un plan
de vie équilibré et holistique par les personnes atteintes de diabète.La
mission du programme : intégrer les aspects émotionnels, physiques et
spirituels dans la lutte commune pour le contrôle du diabète.
Le modèle proposé par le programme : synthèse de la sagesse autochtone
et de la connaissance scientifique occidentale.

Au cours des quatre jours, les participants vivent en résidence. En
1998-1999, 347 personnes ont participé au programme. Six mois plus
tard, ils ont suivi un cours d’une durée de trois jours pour rafraîchir leurs
connaissances et revoir leurs habiletés. Les participants ont aussi la
possibilité de suivre un programme de soutien d’une journée. En
1998-1999, le volet de sensibilisation du programme a amené les
responsables à visiter 42 communautés, suscitant ainsi la participation
de 239 personnes.

Kathy Cardinal a pris la parole au nom du Aboriginal Diabetes
Wellness Team Capital Health Authority de Edmonton. Elle a décrit
les principales causes du diabète dans les communautés autochtones.
Le pancréas joue un rôle vital, et lorsque son fonctionnement est
compromis par le diabète, tout l’organisme s’en ressent. La prévalence
du diabète est trois à cinq fois supérieure à celle observée dans les
communautés non autochtones. Le manque d’activité physique et la
popularité des aliments transformés sont deux des principales raisons
pour lesquelles la maladie est si fréquente dans les communautés
autochtones. Kathy préconise une approche holistique intégrant les
cérémonies, les sacrifices, les rituels, l’enseignement des aînés, le
port des peintures traditionnelles et la prière comme complément à
l’approche médicale occidentale.

Elle souligne que la maladie affecte les individus, les familles et les
communautés. Elle parle aussi d’une autre maladie qui apparaît plus
tard, lorsque les gens sont stressés ou que les responsabilités s’accumulent
et qu’ils « deviennent malades d’inquiétude ». Kathy nous dit d’écouter
notre corps, de tenir compte des avertissements qu’il nous donne.
Dans son exposé intitulé Strengthening Involvement of Community
Membership (Pour une plus grande participation de la communauté),
Bill Mussell a décrit les moyens d’accroître la participation des
communautés autochtones aux programmes de prévention du diabète.
Il s’est surtout attardé à expliquer l’importance de prendre en charge
sa propre vie. Une façon d’y parvenir serait selon lui de donner aux
communautés le sentiment qu’elles sont partie prenante aux
programmes de prévention. Lorsque les gens sentent qu’ils
participent au processus décisionnel, ils travaillent d’autant plus
fort à créer un système de gestion de la maladie adapté à leurs
besoins. Dans certaines communautés, les gens ont l’impression
que tout se fait sans leur consentement. Selon Bill, nous devons nous
demander si les gens d’une communauté donnée ont le sentiment
d’être partie prenante à l’élaboration des divers programmes.
Ce sentiment est essentiel à l’autonomie et à l’autogestion. Quels
sont alors les obstacles qui nous ont empêchés jusqu’à maintenant
d’éprouver ce sentiment?

+ La peur – nous aimons suivre et ne pas avoir à prendre de décisions.
Nous ne sommes pas assez habitués à nous affirmer et à prendre
des initiatives.
+ Le manque de vision – lorsqu’un organisme est dépourvu de vision,
le personnel se demande s’il se passe vraiment quelque chose de
significatif, si son travail sert à quelque chose. Avoir une vision,
c’est s’interroger sur l’avenir. Cela est très important pour la rédaction
des descriptions de travail et pour définir les buts et les objectifs d’un
organisme.

« Nous ne pouvons aider les gens que nous servons à changer leur vie
avant qu’ils ne décident eux-mêmes de prendre leur vie en main.
Nous devons trouver les moyens de susciter chez eux le besoin de
savoir, trouver quelque chose qui pourra changer leur vie. » – Bill Mussell

Alors, comment les leaders peuvent-ils donner aux membres de la
communauté le sentiment qu’ils sont partie prenante de quelque chose?

Voici ce que nous devons faire :
mettre à jour nos programmes d’éducation et de formation;
transmettre notre culture aux générations futures (se donner la
possibilité d’être entendus, laisser une place aux contes) – l’habileté
à communiquer est l’une des clés du changement;
poser des questions afin de mieux comprendre – c’est là un aspect
important;
assumer la propriété des données relatives au diabète provenant de
notre communauté;
considérer toutes les choses qui influent sur la santé des membres
de la communauté, notamment :
le logement;
l’emploi;
l’éducation et la formation;
l’alimentation;
orienter nos actions en vue de résultats précis – évaluer les
participants et accepter les critiques à mesure qu’évoluent les
programmes d’éducation ou autres;
toujours agir dans une perspective à long terme, dans l’intérêt
et avec la participation des membres de la communauté.

Bill a souligné le fait que l’éducation concerne en majeure partie le
monde extérieur et non notre monde intérieur – nous devons
découvrir nos émotions, nos sentiments et nos perceptions. Compte
tenu de l’histoire de la culture autochtone au Canada, nous éprouvons
un malaise à parler de demain et de l’avenir. Nous devons nous ce que
sera notre vie et celle de nos petits enfants dans 30 ans. Nous devons
planifier en ce sens et commencer dès MAINTENANT à prévoir
l’avenir. Nous sommes beaucoup plus à l’aise avec le passé – et nous
refusons d’affronter les réalités d’aujourd’hui. Le deuil et la guérison
permettront aux gens de prendre en main leur propre vie ainsi que
celle de leur famille et de leur communauté.

« Nous devons découvrir ce que nous
connaissons, car ce n’est qu’alors que nous
pourrons décider de ce que nous croyons pouvoir enseigner. » – Bill Mussell

Ce fut ensuite au tour de Jocelyn Bruyere de présenter son exposé intitulé
First Nation Ownership. Control and Access (OCA) Over Diabetes
Research: Outcomes of the Manitoba First Nations Regional Health
Survey (MFNRHS) (Premières nations -- Propriété, contrôle et accès
en matière de recherche sur le diabète : Résultats de l’Enquête régionale
sur la santé des Premières nations du Manitoba). Jocelyn a d’abord
souligné que, dans sa communauté, environ une personne par famille
est atteinte de diabète. Elle a cité l’exemple d’une femme dont 12
enfants sur 13 sont diabétiques, puis a présenté quelques données sur
la prévalence de la maladie :

Âge :
Le risque de contracter le diabète s’accroît tellement avec l’âge que les
personnes de 50 ans et plus sont dix fois plus à risque de contracter la
maladie que les personnes de 15 à 24 ans, et trois fois plus à risque
que les personnes de 25 à 49 ans.

Obésité :
Les personnes ayant un indice de masse corporelle (IMC) de 30 ou plus
sont trois fois plus à risque de contracter le diabète que celles dont l’IMC
est inférieur à 30 (l’IMC établit une relation entre le poids et la taille).

Éducation :
Les personnes dont le niveau d’éducation ne dépasse pas la neuvième
année sont deux fois plus à risque de contracter le diabète.

Jocelyn a parlé de la récente Enquête régionale sur la santé des Premières
nations du Manitoba et a expliqué l’importance du principe de
propriété, de contrôle et d’accès (PCA). Il est essentiel pour les Premières
nations de posséder leurs propres données sur la santé, d’en contrôler
l’utilisation et d’y avoir accès en tout temps. Le contrôle en matière
d’utilisation des données permet d’établir des priorités en fonction des
besoins des communautés des Premières nations, priorités établies par
les communautés et pour les communautés, de déterminer le contenu
et d’évaluer l’impact des stratégies et des programmes.

Les résultats de l’Enquête régionale sur la santé des Premières nations
du Manitoba ont été très utiles à l’élaboration de la Stratégie en matière
de diabète des Premières nations du Manitoba et à la rédaction d’un
document intitulé Call to action (Appel à l’action) par le Comité du
diabète des Premières nations du Manitoba. Ce document porte sur
la recherche, la surveillance et l’évaluation des programmes. On y
souligne en outre l’importance du principe de propriété, de contrôle et
d’accès (PCA).

Brenda Elias a analysé les données recueillies dans le cadre de l’Enquête
régionale sur la santé en fonction du diabète. Les données proviennent
de 17 communautés représentant les 12 conseils et de communautés
indépendantes, pour lesquelles une petite et une grande communautés
ont été sélectionnées au hasard pour chaque conseil tribal. Au total,
1 948 personnes ont participé à l’enquête et ce, à partir d’un bassin de
population de 32 030 personnes appartenant aux Premières nations du
Manitoba. Les participants ont répondu à plusieurs questions sur le
diabète.

Répartition des données :
18 p. 100 de l’ensemble de la population sondée est atteinte de
diabète;
17 p. 100 de la population du nord est atteinte de diabète;
19 p. 100 de la population du sud est atteinte de diabète.

Prévalence :
n la prévalence du diabète est plus élevée chez les femmes de tous
les groupes d’âge;
n presque 50 p. 100 des femmes atteintes de diabète souffrent de
diabète gestationnel;
n à partir de 65 ans, les femmes sont deux fois plus à risque que
les hommes de contracter le diabète.

Facteurs de risque :
les diabétiques sont plus à risque d’avoir un excédent de poids;
les diabétiques sont trois fois plus à risque de souffrir
d’hypertension artérielle;
les diabétiques sont souvent des fumeurs.

Facteurs de risque de maladie cardio-vasculaire :
40 p. 100 des participants disent présenter l’un des facteurs de risque
suivants : IMC élevé, tabagisme ou hypertension artérielle;
15 p. 100 des participants disent présenter au moins deux de ces
facteurs de risque;
11  p. 100 des participants présentent ces trois
facteurs de risque;
7  p. 100 seulement ne présentent aucun de ces facteurs de risque.
Éducation :
On a demandé aux participants s’ils avaient déjà fréquenté un centre
d’éducation sur le diabète ou suivi des ateliers sur le diabète, puis on a
comparé les réponses des femmes à celles des hommes :
la plupart des hommes de 18 à 44 ans ont répondu OUI;
la plupart des hommes de 44 ans et plus ont répondu NON;
la plupart de femmes de 44 ans et plus ont répondu OUI.

Examen médical :
77 à 86 p. 100 des gens âgés (hommes et femmes) subissent
régulièrement un examen médical;
ce pourcentage est beaucoup moins élevé chez les personnes de
18 à 44 ans (hommes et femmes);
les résultats sont similaires pour les tests de tension artérielle :
environ 77 à 86 p. 100 % des personnes (hommes et femmes) font
mesurer leur tension artérielle, les statistiques étant moins élevées chez
les plus jeunes.

Services de soutien aux diabétiques (incluant les services offerts
par les médecins, les infirmières et les diététiciennes et les
services de soutien à domicile) :
11 à 16 p. 100 seulement des participants considèrent que ces
services sont adéquats (ce nombre est beaucoup trop faible).

Aspects à améliorer :
La grande majorité des participants sont d’avis qu’il y a beaucoup
d’améliorations à apporter à la prévention et au traitement du diabète
dans les communautés autochtones, tout particulièrement dans les
domaines suivants : programmes d’éducation et de sensibilisation,
soins à domicile, soins des yeux (spécialistes), prévention de la maladie,
établissements de soins primaires, enseignement relatif aux médicaments
et services de dialyse rénale.

Points mis en évidence par le sondage :
la prévention du diabète et des facteurs de risque de maladies
cardio-vasculaires est essentielle;
nous avons besoin d’analyses plus approfondies des facteurs de risque
relatifs aux différences de sexe et d’âge, de données sur la fréquentation
des programmes d’enseignement du diabète, de données sur la
prévalence du diabète gestationnel et sur les différences d’âge des
personnes atteintes;
les analyses régionales sont importantes pour des raisons ayant
trait notamment aux conditions économiques et au racisme;
beaucoup de personnes ignorent qu’elles sont atteintes de diabète.

Brendra a de nouveau a souligné le caractère essentiel de la surveillance.
L’éducation doit aider à enrayer cette épidémie. Les peuples des
Premières nations devraient avoir accès à leurs propres données sur la
santé, décider des modalités d’analyse de ces données aux fins de
création de programmes et trouver des modes de gestion de la maladie
adaptés tant sur le plan culturel qu’à chacune des communautés
concernées.
Coûts du diabète :
le diabète a une incidence sur l’économie lorsqu’un grand nombre
d’individus en sont atteints;
coûts sociaux et émotionnels;
coûts pour les familles.

Préoccupé par la difficulté que présente l’enseignement du diabète dans
certaines communautés, Solomon Awashish a présenté une approche
originale : Using Radio to Teach about Diabetes (La radio, un moyen
d’informer les gens sur le diabète). Très accessible, la radio est un
moyen très efficace d’atteindre les communautés. C’est aussi le moyen le
moins coûteux d’atteindre un très grand nombre de personnes. Solomon
offre la possibilité de diffuser gratuitement de l’information dans le cadre
de son émission. C’est un moyen formidable d’informer les gens en dépit
du manque de financement dont souffrent la plupart des communautés
lorsqu’il s’agit du diabète. Les responsables des stations de radio
communautaire locales sont constamment à la recherche de contenu pour
leur programmation, et ils seraient très heureux de diffuser une émission
sur le diabète.

La région de la baie James compte neuf communautés cries, et chacune
d’entre elles possède sa propre station de radio. On y présente chaque
jour trois heures de programmation en langue crie. Solomon rappelle
que la tradition orale a une importance primordiale chez les
peuples des Premières nations et que, par conséquent, la radio constitue
un médium approprié pour eux. L’usage des langues ancestrales crée un
sentiment d’appartenance et un climat de confiance. Pour un grand
nombre d’aînés qui ne comprennent ni l’anglais ni le français, elles sont
le seul moyen dont ils disposent pour s’informer. Le plus grand défi
que pose la gestion du diabète consiste à modifier les comportements,
et, en ce sens, la radio est un outil formidable pour atteindre des gens
qui autrement ne seraient peut-être pas suffisamment renseignés sur le
diabète.

La mise sur pied d’une émission de radio efficace exige d’être bien
préparé et bien documenté. Il faut d’abord bien planifier l’émission
au cours de conférences d’étude réunissant des médecins et des
traducteurs. Il faut connaître l’auditoire cible et avoir une bonne formule.

L’émission téléphonique est très recommandée, car il s’agit d’une bonne
thérapie pour les auditeurs, qui peuvent partager leurs expériences et
s’aider mutuellement. Pour maintenir une programmation efficace,
on peut former parmi les auditeurs un groupe de discussion et évaluer
leur appréciation de l’émission à l’aide d’un questionnaire.

Également préoccupé par la diffusion de l’information sur le diabète, le
Dr Robert Harris a parlé des moyens d’informer les communautés et de
susciter la participation des gens aux différents événements. Le Cree
Diabetes Network a mis sur pied plusieurs événements dont la désormais
fameuse Sadie’s Walk qui a eu lieu le 19 juin dernier.

Voici les conseils du Dr Harris pour l’organisation d’un événement à la fois
populaire et lucratif :
après un remue-méninges, faire connaître l’événement par
communiqué de presse;
expédier ensuite une lettre d’invitation à des gens importants comme
le chef, les représentants des médias et autres dignitaires locaux;
solliciter la participation des commerçants et des chefs d’entreprise
locaux en leur demandant de verser des dons et offrir des prix aux
participants;
après l’événement, préparer un second communiqué de presse
en y mentionnant le nom des participants, leur nombre et leur âge
ainsi que le montant d’argent recueilli. Diffuser également le
communiqué sur les ondes de la station de radio locale.

Voici quelques exemples d’événements
réussis :
A Day Without Your Vehicle (Une journée
sans auto), dont tous les bénéfices ont été versés
à la cause du diabète. Les participants
doivent faire un don pour utiliser leur automobile
pendant cette journée. Il s’agit d’un très bon
événement qui met l’accent sur l’activité physique
– il n’y a pas de mal à marcher!
Les restaurants locaux servant des aliments
recommandés aux diabétiques. L’événement a
connu beaucoup de succès avec la participation
de quatre des douze restaurants locaux. Tous les
repas ont été vendus avant l’heure du souper!
L’un des événements les plus impressionnants et les plus réussis,
Bringing Our People Home (Ramener nos gens chez eux), a été
organisé par les jeunes Cris, qui ont marché pendant deux mois et
demi – une longue marche pour une bonne cause – amassant 325 000 $
à l’intention des personnes qui doivent se rendre très loin (parfois à plus
de huit heures de route) pour recevoir un traitement de dialyse.

Le Dr Harris a souligné le besoin d’élargir le Cree Diabetes Network
de manière à intégrer les jeunes et les personnes de tout âge. Selon
lui, plus le réseau comptera de membres, plus il y aura de nouvelles
idées quant aux moyens à prendre pour sensibiliser la population à
cette maladie.

Pour mieux faire comprendre les initiatives cries en matière
d’enseignement et de gestion du diabète, Ashley Iserhoff a discuté des
programmes de gestion du diabète mis en œuvre par le gouvernement
dans sa propre nation et de leur effet dégradant sur les peuples des
Premières nations du fait qu’ils ne répondaient pas à leurs préoccupations
réelles. Il a expliqué que les aliments traditionnels provenaient autrefois
de leur environnement immédiat, mais que ces habitats naturels ont été
détruits, que les territoires de chasse ont rétréci et que les
ressources des forêts ont été épuisées. Il est d’avis que la chasse et
la trappe, essentielles selon lui à la survie des peuples des Premières
nations, leur permettra de vaincre cette maladie si dévastatrice.

Ashley a parlé des membres de communautés éloignées qui doivent
vivre en dehors de leur réserve pour recevoir des traitements de dialyse
car aucune forme de traitement n’est disponible localement. En 1999, le
Cree Nation Youth Council et James Alfred Gunner, trappeur et chasseur,
ont entrepris de visiter les communautés cries afin de sensibiliser la
population aux difficultés auxquelles se heurtent les personnes atteintes
du diabète et d’expliquer qu’il leur est souvent impossible de demeurer
chez elles pour recevoir leurs traitements. Le projet, intitulé Bringing our
People Home (Ramener nos gens chez eux), a permis d’amasser au
total 500 000 $ dans le but de mettre sur pied une clinique de dialyse
au service des communautés de l’intérieur ou éloignées et ce, afin de
rapprocher les membres de ces communautés de leur foyer. Ashley
a présenté un document vidéo (également diffusé sur les ondes de
CBC* ) illustrant jusqu’à quel point l’événement a touché bien des
gens au plus profond d’eux-mêmes. Bringing Our People Home
démontre que les jeunes peuvent être une grande source d’inspiration.

Ashley a présenté Minnie Wapachee-Bosum, vivement applaudie pour
avoir complété la longue marche. Minnie a parlé de son expérience
personnelle et des raisons qui l’ont poussée à prendre part à la marche.
Elle voulait, dit-elle, le faire pour son père, qui souffre de diabète, et
pour plusieurs autres raisons. Comme pour ses ancêtres, ce fut pour
elle l’occasion de vivre un retour à la terre pour y trouver un sens à sa
vie et grandir davantage.

Minnie a informé l’auditoire de la situation des communautés cries.
Des neuf communautés, cinq sont situées sur les rives de la baie James.
On y observe de plus en plus de cas d’insuffisance rénale associée au
diabète, et les traitements de dialyse ne sont offerts que dans des
communautés de l’intérieur, très éloignées des communautés côtières.
Des patients doivent donc parfois s’absenter de leur foyer pendant
75 p. 100 et plus encore de leur temps pour recevoir des soins
appropriés. Le 1er février 1999, James Alfred Gunner et 15 jeunes
accompagnés de leur chef ont pris la route pour parcourir 1 300
kilomètres sur le territoire des nations cries. Le 9 avril suivant, soit à la
fin du trajet, le groupe comptait 68 personnes. Minnie définit comme
suit les objectifs de la marche :
sensibiliser les populations tout en amassant des fonds pour
des appareils de dialyse;
se livrer à des activités traditionnelles;
privilégier la guérison de la toxicomanie (drogues et alcool).

AUTRES PROGRAMMES ET SERVICES RELATIFS AU
DIABÈTE ADAPTÉS AU PEUPLES AUTOCHTONES

Evelyn McLeod-Chevier a expliqué le rôle du Lawrence Commanda
Diabetes and Resource Centre. Le centre est financé par le Diabetes
Health Network, une branche du ministère de la Santé de l’Ontario.
Une partie du financement provient également des Premières nations
de Nipissing.
Composantes du programme :
Enseignement individualisé sur le diabète;
Centre de ressources sur le diabète.

Le Diabetes Resource Centre comprend une halte-accueil qui fait la
promotion d’un mode de vie sain au moyen d’affiches, de documentation
et de dépliants sur le diabète proposant un enseignement communautaire et
individualisé. Le centre préconise la détection précoce de la maladie,
l’accès à l’autonomie et la prise en charge de sa propre santé ainsi
qu’une meilleure connaissance de la maladie au sein des communautés.

Le centre emploie les services d’un psychologue, d’un travailleur de
santé mentale, d’un professionnel en toxicomanie, d’un conseiller auprès
des adolescents et d’un travailleur spécialisé en éducation sur les drogues
et l’alcool. On accorde également une place aux guérisseurs traditionnels,
dont l’approche est basée sur l’utilisation de la roue de médecine. En
matière d’éducation, l’approche utilisée par le centre intègre
l’établissement d’un programme, la promotion d’un mode de vie sain,
des exposés en classe et la publication d’un bulletin santé mensuel. Les
responsables visent essentiellement à encourager
l’autogestion et l’accès à l’autonomie. Ils offrent un milieu de vie bien
différent de celui d’un hôpital, et leur approche, moins théorique et plus
équilibrée, comporte davantage d’interaction avec les membres de
la communauté.

Doreen Beauchamp, du Yellowquill College au
Manitoba, a présenté un programme d’éducation de niveau
collégial sur le diabète qui pourrait finalement devenir un programme agréé.
Le programme, intitulé First Nations Diabetes Training Program
(Programme de formation au diabète des Premières nations), a débuté
il y a plusieurs années au Manitoba. Un autre organisme a demandé à
Doreen de mettre sur pied un programme qui contribuerait à sensibiliser
les communautés locales au diabète, à aider les gens à mieux comprendre
la maladie et à trouver des façons de la gérer et d’y faire face. Comme
on pouvait s’y attendre, la mise en œuvre du programme n’a bénéficié
d’aucun financement. Le programme est donc actuellement en cours
mais il n’est pas gratuit. Il a été mis sur pied par des médecins et
d’autres professionnels en collaboration avec des groupes consultatifs
des Premières nations. Son coût relatif est faible mais il doit être chargé,
car le financement est très limité, voire inexistant.

En vigueur depuis le mois de février dernier, le programme emploie
actuellement dix étudiants, tous originaires du sud du Manitoba et qui,
à l’exception d’un seul, sont tous des travailleurs en santé communautaire
(ou représentants en santé communautaire). Le seul étudiant qui fait
exception est atteint de diabète. Il désire s’éduquer lui-même pour
partager plus tard ses connaissances avec les membres de sa communauté.

Le programme vise essentiellement à fournir l’information, les
connaissances et le matériel dont les travailleurs et les représentants
en santé communautaire ont besoin pour travailler avec les autres
membres de la communauté et collaborer, au niveau professionnel,
avec les éducateurs qui travaillent déjà à la prévention du diabète dans
la communauté. Le programme se divise en différents modules, de
sorte que les étudiants peuvent, au besoin, ne participer qu’un certain
nombre de semaines par mois sans avoir à consacrer à leur formation
plusieurs mois consécutifs lorsque cela leur est impossible.

LE CONTENU DU PROGRAMME

Résumé : symptômes, types de diabète, techniques de soins personnels
(peau, dents et pieds), conférenciers (médecins et autres professionnels);
programme d’exercices, incidence sur la famille, nutrition et préparation
de repas sains.

Planification d’un programme communautaire de prévention du
diabète :
Comment faire une conférence dans une communauté? Comment
amener les enfants à participer? Ce sont là deux questions très importantes
en matière de planification de programme.

Intéresser la communauté au diabète : Comment susciter la
participation des gens? Comment amener les gens à s’intéresser au
diabète et à mettre fin au déni?

Dans l’avenir, Doreen espère présenter le First Nations Diabetes
Training Program sur l’Internet et désire que le cours soit offert par
correspondance. Elle a insisté sur le fait que le programme s’adresse
à tous et non seulement aux étudiants autochtones ou manitobains.
Le groupe de Doreen peut venir sur place pour présenter le programme
à un groupe donné, les seuls prérequis étant de bonnes aptitudes à la
lecture et à la recherche car le cours comporte des examens. Doreen
désire que le cours soit finalement accrédité pour être utilisé de concert
avec d’autres programmes d’éducation en vue de l’obtention d’un
certificat. Pour de plus amples renseignements sur le programme,
appelez au 1 204 953-2800.

RÉSUMÉ DE LA CONFÉRENCE
Voici quelques exemples de questions ayant servi à recueillir des
réactions à la Première conférence nationale sur le diabète et les peuples
autochtones organisée par la National Aboriginal Diabetes Association :

1) Pourquoi les gens viennent-ils assister à la conférence de la NADA?
La plupart des répondants disent travailler à la santé des peuples
autochtones à un niveau ou à un autre (par exemple, en tant que
RSC, infirmières, médecins ou diététiciennes).
2) Quel est le sentiment général par rapport au contenu de la
conférence?Dans l’ensemble, les répondants sont satisfaits de
l’information reçue et des ateliers.
3) Quels aspects de la conférence pourrait-on améliorer?

• Bon nombre de répondants trouvent que les séances étaient trop
précipitées, trop brèves et que, de manière générale, il aurait fallu plus de
temps. La NADA le reconnaît et reconnaît aussi le besoin d’assurer une
meilleure programmation dans l’avenir; il pourrait par exemple y avoir
moins d’ateliers.
• De nombreuses personnes n’ont pas apprécié les interruptions,
notamment celles causées par la sonnerie de téléphones cellulaires.
• Les participants auraient désiré obtenir plus de documentation,
notamment la copie des notes des conférenciers et des documents
présentés au moyen du rétroprojecteur. La NADA tâchera de regrouper
cette documentation.

4) Commentaires d’ordre général :
• La conférence du chef Simon Lucas a été très appréciée – il a parlé de
sa vie et de discipline.

5) Points importants soulevés par d’autres conférenciers :
• Le diabète n’est pas inscrit dans nos gènes – il est lié à ce que nous
mangeons et à notre mode de vie.
• Dans l’ensemble, il faut une meilleure organisation; le conseil
d’administration de la NADA a présenté des excuses aux personnes
qui n’ont pu assister à certaines conférences en raison de l’absence
des conférenciers.
• Les idées présentées au cours des ateliers étaient excellentes, réfléchies,
pertinentes et répondaient vraiment aux attentes des participants : se
renseigner sur le diabète et apprendre à éduquer les autres;
• Les communautés doivent posséder leurs propres
programmes et services; tout changement individuel vient de l’intérieur.