SYNDROME D'ALCOOLISATION FŒTALE/EFFETS DE L'ALCOOL SUR LE FŒTUS

À l'image de l'onde produite par le caillou lancé dans l'eau, le syndrome d'alcoolisation fœtale (SAF) et les effets de l'alcool sur le fœtus (EAF) ont un impact qui se propage à l'ensemble de la communauté.

La naissance d'un enfant atteint du SAF/EAF affecte les familles concernées à un niveau très personnel. Mais le SAF/EAF a aussi des répercussions sur les écoles, les systèmes de soins de santé, les garderies et les services sociaux et le système juridique. Le SAF et les EAF sont des anomalies congénitales qui résultent de la consommation d'alcool pendant la grossesse. L'alcool nuit au bébé en développement et le nourrisson naît avec certaines caractéristiques. Il est probable qu'il ait un faible poids à la naissance et une croissance plus lente que celle d'un bébé normal et en santé. Ses caractéristiques faciales et ses oreilles peuvent être d'apparence anormale, et ses organes internes - et surtout le cerveau - sont endommagés.
Outre ces effets physiques primaires, l'enfant atteint du SAF/EAF souffre souvent de troubles secondaires d'ordre comportemental, mental et social dont l'hyperactivité, un piètre jugement et un comportement antisocial. Au fil des ans, la personne atteinte du SAF/EAF éprouve parfois des problèmes de santé mentale; elle peut aussi vivre des expériences perturbatrices en milieu scolaire, avoir des ennuis avec la loi, abuser de l'alcool ou d'autres drogues, se montrer incapable de vivre de manière autonome et avoir de la difficulté à conserver un emploi.
Bien que le SAF/EAF soit la principale cause de déficience mentale au Canada, il est évitable à 100 %. Des études semblent indiquer que, au Canada, le taux de SAF/EAF est de un à trois cas pour chaque 1 000 naissances vivantes et que le taux des EAF est de huit cas pour 1 000 naissances vivantes. Cela signifie que chaque année environ 350 nouveau-nés sont atteints du SAF et 1 000 autres, des EAF.
Pour compliquer davantage les choses, il semble que tous les cas de SAF et de EAF ne soient pas toujours diagnostiqués. Les recherches indiquent que la plupart des Canadiens et des Canadiennes qui souffrent actuellement du SAF/EAF ne seront jamais diagnostiqués, et qu'ils sont condamnés à une existence dysfonctionnelle en marge de la société. Les communautés inuites et des Premières nations sont à risque particulièrement élevé en ce qui a trait au SAF/EAF. Dans une réserve des Premières nations du Manitoba, on a répertorié environ 100 cas de troubles causés par l'alcool à la naissance (terme général qui inclut le SAF/EAF) pour 1 000 naissances vivantes.
Les valeurs culturelles associées à la consommation d'alcool et le degré de consommation et d'abus d'alcool varient d'une communauté des Premières nations à une autre. Quoi qu'il en soit, le SAF/EAF est de toute évidence un grave sujet de préoccupation pour certains groupes. Sur le plan historique, l'abus d'alcool est lié à la colonisation et au phénomène de dépréciation subi par les peuples inuits et des Premières nations, qui ont tous deux entraîné la perte de leur culture.
Dans de nombreuses communautés autochtones, on reconnaissait traditionnellement aux enfants atteints de déficiences congénitales évidentes un statut particulier; on disait qu'ils avaient reçu un don. De nombreux Autochtones qui travaillent comme soignants auprès d'enfants atteints du SAF/EAF en viennent à croire que les personnes atteintes du SAF/EAF sont des âmes venues sur la terre pour nous dire ce que nous devons changer dans nos communautés pour que nous puissions tous vivre une vie saine et heureuse.

Comment l'alcool affecte-t-il le fœtus?

L'alcool contenu dans la bière, le vin ou les boissons très alcoolisées traverse le placenta de la mère et entre dans le système sanguin du fœtus. L'alcool stagne dans l'organisme du fœtus car il ne peut l'éliminer aussi rapidement que la mère. Une étude démontre qu'il faut deux fois plus de temps pour éliminer l'alcool présent dans le liquide qui entoure le fœtus que pour éliminer l'alcool présent dans le sang maternel.

L'alcool est une substance toxique qui endommage les cellules en développement. Plus la mère boit, plus le risque de dommage est élevé - et deux verres seulement par jour suffisent à causer des dommages. Une grande consommation quotidienne et une consommation occasionnelle excessive d'alcool sont toutes deux particulièrement dangereuses.

Quel que soit le stade de la grossesse, l'alcool est particulièrement nocif pour le cerveau en développement. Mais il endommage aussi les cellules du squelette, des oreilles, des yeux, des poumons, du cœur, des organes génitaux et des reins en développement. Chez la mère stressée, dénutrie, qui fume ou qui consomme d'autres drogues, le risque de dommages au fœtus causés par l'alcool est plus élevé encore.

Le type d'alcool consommé ne fait aucune différence - l'effet est le même. Une bouteille de bière de douze onces (341 ml), un verre de vin de cinq onces (142 ml) et 1,5 once (43 ml) d'eau?de?vie distillée renferment la même quantité d'alcool pur.

À la naissance, un bébé affecté par l'alcool risque de souffrir de symptômes de sevrage d'alcool et de toutes autres drogues consommées par la mère. C'est ce que l'on appelle le " syndrome d'abstinence néonatale ". Le bébé risque aussi d'être sujet aux infections, de mal se développer et de manquer de tonus musculaire (bébé " flasque ") ou d'avoir des muscles trop fermes. Les nourrissons atteints du SAF/EAF sont sujets aux troubles de sommeil et peuvent avoir de la difficulté à téter et à avaler.

On ne sait pas vraiment s'il existe un seuil de consommation d'alcool sans danger pendant la grossesse. Les autorités canadiennes et américaines en matière de santé recommandent de s'abstenir de consommer de l'alcool pendant la grossesse et lorsque l'on allaite au sein, car l'alcool passe facilement dans le lait maternel.

Caractéristiques des nourrissons atteints du SAF

Il n'existe pas deux enfants qui soient affectés par le SAF de la même manière. Les caractéristiques d'une telle déficience peuvent se modifier à mesure que l'enfant grandit (ce qui ne veut pas dire que si les effets deviennent moins évidents, l'enfant ne souffre plus du SAF).
Le médecin diagnostique le SAF selon qu'il y ait eu ou non exposition prénatale à l'alcool, et en fonction de la présence ou non de certaines des caractéristiques suivantes :
Retard de croissance. Les bébés atteints du SAF se développent plus lentement que les enfants normaux et sains. Le retard de croissance se définit comme un poids ou une taille inférieure au 10e percentile correspondant à l'âge de l'enfant. Ces enfants sont généralement de petite taille et maigres, et deviennent des adultes de petite taille. L'habitude de fumer de la mère et une mauvaise alimentation prénatale peuvent aussi contribuer à un retard de croissance.
Déformation des traits faciaux. Tout diagnostic clinique de SAF exige l'identification d'au moins deux des traits faciaux suivants : raccourcissement de la fente des paupières, épicanthus de la paupière, nez court retroussé, philtrum aplati (crête allant du nez à la lèvre supérieure), lèvre supérieure mince et autres anomalies des yeux, des oreilles et de la bouche (palais et dents).
Les cliniciens ne s'entendent pas tous sur la fréquence des traits faciaux, qui sont de plus en plus difficiles à diagnostiquer au fur et à mesure que l'enfant grandit. Les caractéristiques distinctes commencent parfois à disparaître à l'âge adulte.
Atteinte du système nerveux central (SNC). Les dommages au SNC dus à l'exposition à l'alcool pendant la grossesse peuvent inclure notamment les affections suivantes : cerveau de taille réduite ou petite circonférence de la tête, malformations du cerveau, retard du développement, affaiblissement intellectuel, troubles du développement, difficultés d'apprentissage, manque d'attention/hyperactivité, piètre jugement et difficultés de raisonnement.
Les enfants atteints des EAF présentent quelques-unes seulement des caractéristiques ci-dessus. Ils ne souffrent pas d'une forme " atténuée " du SAF. Ils risquent de souffrir de troubles d'apprentissage et de comportement tout aussi graves que ceux qui affectent un enfant atteint du SAF, mais leurs déficiences sont parfois moins évidentes en raison de leur apparence plus normale.
Chez la personne atteinte du SAF/EAF, les dommages au cerveau sont permanents. Mais plus on en apprend sur le SAF/EAF, plus on peut espérer pouvoir aider les enfants qui en sont atteints. L'une des stratégies clés consiste à diminuer ou à prévenir les déficiences secondaires liées au SAF/EAF. Un milieu stable où on leur manifeste de l'amour et des soins et des interventions comme un environnement bien structuré et des techniques d'apprentissage adéquates permettent d'aider les enfants atteints du SAF/EAF à vivre une vie productive.

Identification des femmes à risque d'avoir un bébé atteint du SAF/EAF

Au Canada, environ 67 % des femmes consomment de l'alcool, ce qui fait de l'alcool la drogue la plus utilisée par les femmes au pays. Les femmes qui continuent de consommer beaucoup d'alcool durant leur grossesse le font pour plusieurs raisons, et très souvent pour les mêmes raisons qui poussent les autres femmes à boire. Ce sont notamment le fait de fréquenter des gens qui consomment de l'alcool et qui acceptent l'idée d'en consommer abusivement, le manque d'estime de soi, l'anxiété ou la dépression et le fait de vivre des situations désagréables.
La principale façon d'identifier les femmes à risque d'avoir un bébé atteint du SAF/EAF consiste à dépister les problèmes de consommation d'alcool et de drogues. Les professionnels de la santé ou tout autre professionnel qui conseillent les femmes en matière d'autogestion de la santé pratiquent généralement le dépistage. Les questions qui servent à dépister les cas de consommation de drogues devraient être intégrées aux examens réguliers et à l'établissement des antécédents médicaux, être posées à TOUTES les femmes et laisser à la femme la possibilité de s'exprimer librement et à son aise.

Le questionnaire T-ACE (pour Tolerance-Annoyance-Cut Down-Eye Opener, ou Tolérance-Fâchée-Diminuer-Ouvrir les yeux), créé pour évaluer les risques pendant la grossesse, comporte les questions
suivantes :
1. Combien de verres vous faut-il pour sentir les effets de l'alcool? (TOLÉRANCE)
2. Des gens vous ont-ils FÂCHÉE en vous disant que vous devriez diminuer votre consommation d'alcool?
3. Avez-vous l'impression que vous devez DIMINUER votre consommation?
4. Avez-vous déjà ressenti le besoin de boire un verre en vous levant le matin? (OUVRIR LES YEUX)
Si une femme répond deux verres ou plus à la première question, inscrivez deux points. Elle reçoit un point pour chaque réponse positive aux autres questions. Un total de deux points ou plus indique un comportement à risque en matière de consommation d'alcool.

Conseil aux intervenants

Intervenir auprès des femmes enceintes à risque d'avoir un bébé atteint du SAF est une tâche exigeante et ce, pour diverses raisons. L'une d'entre elles est que la grossesse est un état très personnel qui n'est pas toujours immédiatement apparent aux yeux d'une personne de l'extérieur sauf plus tard lorsque la grossesse est avancée. Certaines femmes ne savent peut?être pas qu'elles sont enceintes jusqu'à ce qu'elles atteignent leur deuxième ou leur troisième mois et parfois plus tard.
En outre, toutes les femmes ne vont pas consulter le médecin immédiatement, particulièrement celles qui consomment beaucoup d'alcool ou d'autres drogues. Certaines femmes ont une grande dépendance envers l'alcool et les drogues et pour elles, il est très difficile d'en briser le cycle. D'autres femmes qui abusent de l'alcool ou d'autres drogues vivent dans des conditions difficiles et souvent dangereuses.
Il n'est jamais facile de surmonter un problème d'alcoolisme. La grossesse est une excellente occasion pour les femmes alcooliques de cesser de boire ou de diminuer leur consommation. Pour y parvenir, elles ont besoin de respect, de compréhension, d'attention et de soutien.
La femme qui désire modifier son comportement doit comprendre les dangers liés à l'abus d'alcool et choisir de fréquenter des consommateurs mieux avertis ou de ne plus fréquenter de gens qui consomment de l'alcool. Elle doit aussi apprendre à gérer ses émotions négatives par d'autres moyens que l'alcool ou la drogue. Pour terminer, elle doit prendre conscience de la façon dont sa situation influe sur sa consommation d'alcool ou de drogues et réfléchir aux moyens à prendre pour la modifier.

Voici quelques suggestions d'approches à l'intention des professionnels de la santé qui désirent conseiller les femmes enceintes en matière de consommation d'alcool :
soulignez les aspects positifs (p. ex., " En cessant de boire maintenant, vous avez plus de chance d'avoir un bébé en bonne santé ";
ne faites aucune prédiction relative à une grossesse donnée - chaque situation est unique;
aidez les femmes à évaluer les risques auxquels elles s'exposent;
aidez les femmes à trouver la motivation nécessaire pour diminuer les risques;
recommandez un traitement contre l'abus d'alcool ou d'autres drogues lorsque cela est approprié;
donnez de l'information sur la planification familiale et les différents choix offerts;
soyez sensibles à l'éventail de questions susceptible d'être associé à la consommation d'alcool et de drogues par une femme, notamment aux problèmes d'ordre juridique ou ayant trait à la garde des enfants, à l'instabilité du foyer, à la mauvaise santé, à la dépression, aux antécédents de violence ou d'abus sexuel, aux maladies transmises sexuellement, etc.;
soyez sensibles aux craintes des femmes de perdre leurs enfants lorsqu'elles reconnaissent avoir un problème d'alcool ou de drogues ainsi qu'aux sentiments de honte et au déni associés à ce type de problème;
soyez sensibles au manque de services de garde et de transport et aux autres obstacles logistiques à l'accès aux traitements;
alimenter toujours leur espoir.

Aborder les causes premières du SAF/EAF

Le SAF/EAF a pour cause la consommation ou l'abus d'alcool par la mère pendant la grossesse. Comprendre ce qui pousse une mère à boire pendant la grossesse exige toutefois une analyse plus poussée - une analyse qui révèle que le SAF/EAF est une préoccupation qui touche l'ensemble de la communauté.
Quelles sont les raisons de l'abus d'alcool chez les peuples autochtones? Il faut bien sûr reconnaître l'introduction de l'alcool dans les sociétés autochtones à l'époque du colonialisme. Il faut aussi examiner de quelle manière les Autochtones et, plus spécifiquement chaque communauté autochtone, ont réagi à la présence de l'alcool.
En général, certains facteurs de risque, ou conditions, influent sur l'environnement d'une personne et peuvent amener une femme enceinte à consommer de l'alcool :
un faible statut socio?économique; la pauvreté et le stress;
des antécédents d'avortement spontané;
la mauvaise santé et la mauvaise nutrition de la mère;
le deuil ou la perte d'un proche;
le manque de connaissances relatives au SAF/EAF dans la communauté;
des conditions de vie chaotiques et l'abus d'alcool ou de drogues par des parents;
la violence.
Il s'agit dans bien des cas de problèmes d'ordre communautaire. Dans le même temps, la participation de la communauté semble nécessaire pour lutter efficacement contre le SAF/EAF. Heureusement, les croyances autochtones traditionnelles appuient fortement le concept " d'entraide collective " - surtout lorsqu'il est question des enfants.
Anciennement, dans les communautés autochtones, les futurs parents avaient le devoir de suivre les conseils des aînés s'ils voulaient mettre au monde un bébé en santé. Les gens comprenaient alors que les enfants représentaient l'avenir et que tout ce qui pouvait leur arriver aurait des répercussions sur les sept générations suivantes.
De nos jours, il est permis d'espérer que, grâce à l'éducation, à la sensibilisation, au soutien et au phénomène de guérison observés chez les femmes et dans les communautés, le SAF/EAF pourra être évité.