Comment parler du diabète avec les aînés : les aspects psychologiques, émotionnels et spirituels Par Ruth Ann Cyr, RN, M. Éd Remerciements Je tiens à remercier notre soeur autochtone pour la franchise, le courage et la générosité dont elle a fait preuve en nous racontant son vécu du diabète. Son histoire m'a permis de mieux comprendre le diabète, la perte et le processus de deuil. Le diabète de type II frappe 6 % de la population des Premières Nations, surtout des aînés. De plus, le taux de complications est élevé, ce qui rend la tâche de trouver des moyens de communication efficaces avec les aînés d'autant plus importante pour les travailleurs de la santé. Hélas, la citation ci-dessous traduit bien l'état d'esprit d'une personne qui vient d'apprendre qu'elle est diabétique. «Lorsqu'on leur dit qu'ils ont le diabète, la plupart des gens de mon peuple sont en état de choc, en colère ou effrayés. Ils se sentent submergés par toutes les informations relatives à la maladie, à l'exercice, au régime alimentaire qu'il faut suivre. Ils ne comprennent pas ce qui leur arrive et souvent, ils nient tout simplement l'existence du diabète et ne suivent pas les conseils. On les inscrit à des séances d'information et on leur administre un traitement sans leur laisser le temps d'accepter le diagnostic ou de poser des questions.» (Traduction libre) À notre avis, la personne âgée doit d'abord vivre un deuil avant de pouvoir penser à contrôler son diabète et c'est dans cette optique que nous avons écrit le présent article qui est fondé sur un témoignage. Commençons par l'étape qui consiste à exprimer les émotions. Expression des émotions Pendant le processus de deuil, l'aîné ressent des émotions intenses qu'il a besoin d'exprimer. Cela peut s'avérer difficile si la personne a appris que parler de son vécu est un signe de faiblesse et que cela mène à la perte de contrôle. L'aîné a peut-être appris à cacher ses émotions et à faire preuve de courage devant l'adversité. Cette situation est encore compliquée par certaines de nos valeurs traditionnelles d'indépendance, de grande tolérance à la douleur, de patience et de stoïcisme. Le représentant en santé communautaire (RSC) doit mériter la confiance des aînés et pour cela, il doit respecter de façon absolue la confidentialité des renseignements sur les personnes dont il a la charge. L'un des outils dont il dispose pour aider et montrer son respect des aînés est le témoignage. Le témoignage Livrer un témoignage est une méthode qui fait appel aux enseignements autochtones et est d'un précieux secours pour les personnes atteintes d'une maladie chronique. «Les patients se servent d'intrigues, de métaphores et d'autres moyens rhétoriques pour donner un sens à leur expérience de la maladie [...] La signification de la maladie est exprimée sous forme d'images et de symboles culturels d'infirmité et de souffrance, autant qu'elle peut être exprimée dans le langage très personnel que les membres d'une famille utilisent entre eux.» (Traduction libre) Lorsqu'une personne livre son témoignage, celui ou celle qui écoute lui accorde son respect en l'écoutant avec toute son attention. Le travail consiste à tirer des enseignements du témoignage en faisant ressortir les thèmes de l'histoire. Les témoignages sont une façon de reconnaître la personne, de lui permettre d'exprimer ses émotions, d'enseigner des leçons de vie et de traiter du soutien de la communauté. Recevoir des témoignages peut se faire de façon formelle dans un cercle de guérison, mais cela peut aussi se faire en consultation individuelle, dans le cadre de votre travail comme RSC. L'un de vos outils est l'écoute. Pour Kleinman il s'agit d'être un «témoin empathique», soit s'engager à accompagner la personne malade et à l'aider à construire un récit de la maladie qui donne un sens et de la valeur à l'expérience. Et maintenant, passons au témoignage. «Le diabète, le déni, l'alcool et moi» Je suis une Autochtone de 42 ans. En 1993, mon premier médecin a diagnostiqué chez moi un état diabétique limite. Je ne savais rien du diabète et j'ai pensé que ce n'était pas grave. Le médecin m'a dit d'arrêter de boire et de faire un régime. Tout ce que je savais, c'est que le diabète a quelque chose à voir avec le sucre. Je me demandais «comment est-ce que je peux être diabétique puisque je n'utilise pas de sucre et que je ne mange pas de bonbons?» Je faisais quelque chose de mauvais. Je buvais beaucoup de bière les fins de semaine. J'ai découvert récemment qu'elle contient beaucoup de sucre. Je ne savais pas non plus que la nourriture est transformée en sucre pour donner de l'énergie et après avoir pris une brosse, je mangeais trop. En 1993, le même médecin m'a dit que j'étais devenue diabétique et que je devais prendre des comprimés de glyburide tous les jours. Je ne pouvais pas prendre de Metformin parce que j'avais des problèmes de foie à cause de l'alcool. J'ai suivi les conseils du médecin et j'ai pris les pilules, mais je buvais les fins de semaine. On m'a aussi envoyée à des séances d'information sur le diabète dans des cliniques non autochtones. Ces séances ne m'aidaient pas beaucoup. Ma principale préoccupation était d'arrêter de boire. C'était dur de combattre l'alcool et le diabète pendant les cinq années qui ont suivi. (Je suppose que la boisson m'aidait à supporter le syndrome post-traumatique de l'enfance.) Je lisais de la documentation sur le diabète, mais je n'arrivais pas à la comprendre. En 1996, trois médecins m'ont dit la même chose : je n'en avais plus que pour un an à vivre. Les analyses de sang montraient combien mon état s'était dégradé. Je n'avais pas assez d'informations pour pouvoir m'aider. J'en avais assez des médecins qui me disaient que je devrais suivre un régime et arrêter de boire. Je me raccrochais à l'espoir, à mon attitude positive et je crois que ça m'a aidée à continuer. Mon foie travaillait trois fois plus fort mais j'étais à un stade où il pouvait encore guérir. J'en étais reconnaissante car cela me donnait de l'espoir. La glycémie normale varie entre 4 et 6,0. À l'automne 1997, ma glycémie variait de 14,0 à 27,3. J'ai commencé à avoir des complications aux yeux, et c'est vraiment effrayant! En décembre 1997, quand le spécialiste du diabète m'a dit que mon diabète était devenu insulinodépendant, je me suis mise à pleurer et j'étais très fâchée. Je n'avais vraiment personne à qui parler et je me sentais très seule. Je ne voulais pas me piquer. Je me disais que ce n'était pas la façon autochtone de faire, qu'il devait y avoir une autre façon de faire. Deux semaines plus tard, je suppliais mon médecin de famille de ne plus devoir me piquer. Elle m'a dit que c'était impossible, que je tomberais dans le coma si j'arrêtais de moi-même les piqûres. Maintenant je me pique deux fois par jour. J'ai contrôlé mon alcoolisme grâce aux A.A., mais je dérape de temps en temps. Je me mets en danger de toxicose. La boisson et l'insuline sont une combinaison dangereuse. Peu après que mon diabète soit devenu insulinodépendant, les médecins ont encore ajusté les doses d'insuline pour déterminer mes besoins. Au travail, j'ai rencontré une infirmière qui était d'un grand soutien et qui ne me jugeait pas. J'ai trouvé dès notre première rencontre qu'elle avait une bonne énergie. Elle m'a parlé des ateliers sur le diabète qu'elle organisait pour les Autochtones. J'y suis allée. J'ai reçu du soutien, des renseignements détaillés sur les complications, sur le régime alimentaire et l'histoire autochtones. J'ai rencontré d'autres Autochtones qui souffrent de complications du diabète. Les animateurs étaient des médecins, des professionnels et des consultants autochtones qui connaissaient bien le diabète. Je savais que je n'étais plus seule et j'ai finalement accepté le fait que je suis diabétique et qu'il était temps de me secouer et d'aller chercher de l'aide autochtone. Je remercie l'infirmière qui a créé ces ateliers. J'espère que mon témoignage aidera d'autres Autochtones qui viennent d'apprendre qu'ils sont diabétiques parce que le diabète et l'insuline sont des problèmes sérieux. Je me bats et j'apprends encore, mais je sais où m'adresser pour obtenir de l'aide et du soutien. J'aime la vie et je dois travailler très fort. Nous avons un très grand besoin d'autres ateliers pour les Autochtones. (Je donne la permission à Ruth Cyr d'utiliser mon témoignage.) Enseignements à tirer du témoignage La perte Une perte peut prendre bien des formes, comme la perte d'un être cher, de la jeunesse, de la santé, et elle s'exprime par le processus du deuil. Une perte signifie toujours un changement. Le diabète, c'est la perte de notre façon de vivre, de notre perception de nous-mêmes, de nos espoirs et de nos rêves d'avenir. La façon dont une personne réagit à une perte dépend de ce que la perte signifie pour elle. Prenons comme lignes directrices les étapes du deuil telles que définies par Kubler-Ross pour explorer la notion de perte. Ces étapes sont le déni, la colère, le marchandage, la dépression et le repli sur soi, l'acceptation et l'adaptation. Le déni Le médecin qui pose le diagnostic de diabète ne le fait pas dans un contexte de maladie chronique. S'il l'avait fait, il aurait pris en compte l'impact de la «mauvaise nouvelle» en demandant à la personne qui témoigne dans cet article ce que le diabète signifie pour elle et en lui fournissant des renseignements qui lui permettent de faire face à la situation dans l'immédiat. De plus, il présume que la patiente sait ce qu'est le diabète. Il n'explique pas le lien entre le sucre (et le sucre dans l'alcool) et le diabète. C'est très important parce qu'elle sait qu'il existe un lien entre le sucre et le diabète, mais l'attitude du médecin l'amène à penser que son problème n'est pas grave et elle ne pose pas de questions. Le médecin la confronte et juge son comportement en lui disant «d'arrêter de boire et de suivre un régime». La confrontation coupe la communication et met la patiente sur la défensive. Il ne s'occupe pas du côté émotif. Lorsqu'une personne se sent menacée, elle a recours à certaines formes de déni pour amoindrir la menace, par exemple, elle va minimiser les signes et les symptômes, refuser de croire au diagnostic et ne pas suivre de traitement. Le déni est une façon d'empêcher le diabète de porter atteinte à l'avenir que l'on s'est tracé. Le déni peut permettre à la personne de s'adapter progressivement, pas à pas, au fait qu'elle est atteinte du diabète. Pour surmonter le déni, il faut d'abord accepter qu'il s'agit de la première étape d'une adaptation normale. Tout changement prend du temps. Le déni permet à la personne de se préparer à entendre le diagnostic et à y faire face. Ce n'est donc pas le moment de donner beaucoup d'information sur le diabète, mais d'en donner un aperçu général. Le déni et la répression deviennent plus intenses lorsque la personne est confrontée à une menace. La personne qui nous a livré son témoignage raconte : «J'en avais assez des médecins qui me disaient que je devrais suivre un régime et arrêter de boire.» Elle n'a pas suivi leurs conseils et son état s'est aggravé. Si vous confrontez les patients avec des faits, vous leur refusez l'expression de leur désarroi. La personne a besoin de parler souvent de sa perte et elle a besoin d'être écoutée. C'est une étape nécessaire du processus de deuil. Une nouvelle approche du diabète consiste à faire participer les patients à la prise de décisions en matière de traitement. Cela ne semble pas avoir été le cas pour la personne qui a témoigné; de plus, il n'y avait pas de communication. Les ateliers auxquels on l'envoie ne tiennent pas compte de sa culture et ne lui sont pas d'un grand secours. Elle prend aussi l'initiative de lire sur le sujet mais la documentation est incompréhensible. À cette époque, sa priorité était d'arrêter de boire et c'est une des raisons qui l'empêchait d'en apprendre plus. Soulignons ici que l'aidant et le patient doivent s'entendre sur les objectifs du traitement. La colère Dans le témoignage, nous voyons que la colère surgit lorsque surviennent des complications. Derrière la colère se profilent des questions comme : «pourquoi moi?» La colère surgit lorsqu'on a le sentiment d'être victime d'une profonde injustice, d'un méfait et qu'on a besoin de diriger ces sentiments vers l'extérieur. C'est une façon de contrôler une situation qui, autrement, serait intenable. La personne exprime sa colère en blâmant les autres et en se blâmant elle-même pour sa situation, en ne suivant pas son traitement ou en ne se présentant pas aux rendez-vous. Comme aidant, il vaut mieux reconnaître que le patient a besoin d'exprimer sa colère. Ne réagissez pas avec colère, ne grondez pas le patient, ne l'ignorez pas, ne l'évitez pas. Concentrez-vous sur ce qu'il y a à faire et offrez du soutien ou allez en chercher. Il existe un lien évident entre les traumatismes de la petite enfance et la consommation d'alcool pour les rendre supportables. Ces facteurs ont des effets importants sur le contrôle de la glycémie et l'apparition de complications. Les complications de la maladie constituent des niveaux de réalité plus profonds. Être confrontée à la mort, à la détérioration de la vision et à la prescription d'insuline en piqûres pousse notre témoin à prendre une part active au contrôle de son diabète. D'après Kubler-Ross, le marchandage survient à un stade ou à un autre du processus de perte et de deuil. C'est ce qu'on voit lorsque la personne qui a livré sont témoignage essaie de marchander avec son médecin pour cesser de prendre de l'insuline. Son médecin de l'époque a fait preuve d'empathie et a présenté les faits sans mâcher ses mots. «Si vous ne vous faites pas les injections, vous allez tomber dans le coma.» Le médecin s'est rendu compte que les changements d'habitudes et les restrictions que doit s'imposer un diabétique sont difficiles à faire. Elle ne lui a pas permis de marchander. Le médecin lui a donné du temps et de la latitude pour réfléchir. Elle est restée calme et objective. Elle est intervenue, elle a été ferme mais douce. C'est à cette étape que l'aîné peut décider de son schéma de traitement. Dépression et repli sur soi C'est l'étape du deuil que l'on fait de la perte de la santé. C'est une période de tristesse et d'incertitude. Les anciennes façons de penser commencent à céder la place à un nouveau départ et à la recherche de nouvelles solutions. La personne qui nous a livré son témoignage nous dit qu'«être confrontée à la détérioration de la vue était vraiment effrayant», ce qui lui a donné le sentiment d'être vaincue. La solitude s'est installée. Elle désirait ardemment une méthode autochtone pour guérir son diabète plutôt que des injections d'insuline. Elle évitait les autres. L'aîné aura besoin d'être encouragé pour s'intéresser à quelque chose, s'engager dans une activité ou prendre part aux réunions d'un groupe d'entraide. Si la dépression ne s'améliore pas, il peut être indiqué de référer la personne à un thérapeute. À ce stade, la personne commence à vivre avec le diabète. Adaptation et acceptation À ce point tournant, le témoin raconte qu'elle a cherché de l'aide auprès des A.A. et de services spécifiques à notre culture. Les croyances en matière de santé et de traitement, de remèdes, de rituels qui sont propres à notre culture étaient importantes pour elle. L'intervention qui l'a le plus aidée sont les cercles d'information où les gens de sa communauté écoutent, parlent et donnent des informations pratiques, pertinentes et axées sur notre culture. Il est évident que les changements se sont faits petit à petit : le soutien psychologique, émotionnel et spirituel est essentiel pour l'acceptation du diabète et l'adaptation à la maladie. Faire face à la situation, c'est aussi aider les autres en apportant son témoignage. Livrer son témoignage est une excellente manière de clarifier les réponses à ses propres questions. Les étapes du deuil qu'a vécues le témoin ne se suivent pas dans l'ordre que nous avons présenté ici. Elle a fait des allers-retours entre les étapes de reconstruction de sa vie. Les personnes qui subissent une perte doivent en arriver à leurs propres conclusions. Il est important que la personne-ressource n'impose pas ses propres réactions au stress et ne fasse pas preuve d'impatience si le client ne fait rien, et qu'elle n'entrave pas le processus de deuil. Subir une perte oblige à changer sa façon de voir la vie et à y trouver un sens nouveau. Cela prend du temps; on passera par des périodes où l'on se sent fort et plein de courage suivies de périodes de dépression et de désespoir. Les aidants et les membres de la famille font du tort lorsqu'ils demandent à la personne de «se prendre en main». C'est exactement ce qui se passe quand, au moment du diagnostic, le médecin du témoin insiste : «Vous avez un diabète limite. Arrêtez de boire et suivez un régime.» La peur Lorsqu'on est confronté au diabète, bien des peurs apparaissent. On se demande si la maladie sera transmise aux enfants, comment les rôles et les relations au sein de la famille et de la communauté en seront affectées. On se demande comment on va se débrouiller, surtout face à d'autres problèmes d'ordre physique et socio-économique. Les restrictions alimentaires et les autres changements semblent insurmontables. De plus, on verra d'autres diabétiques souffrir de complications et on ne pourra éviter de se dire que cela pourrait aussi nous arriver. La peur naît de l'inconnu. Il est important d'accepter que la peur est un sentiment tout à fait légitime. Je vous conseille de procéder comme suit pour aider l'aîné à vaincre sa peur. Demandez-lui ce qu'il sait du diabète. Laissez-le vous en parler dans ses propres mots. Quelles conséquences pense-t-il que le diabète aura sur son avenir? Écoutez les mots que la personne emploie lorsqu'elle parle de ses croyances à propos de la maladie, de ses causes (agents pathogènes), des événements qui se produisent dans son entourage ou à l'intérieur d'elle-même et qui déclenchent la maladie. Écoutez le lien que fait l'aîné entre les événements et le malheur qui le frappe. Par exemple, il peut voir le diabète comme une forme de punition ou comme un mauvais sort (bad medicine). Donnez des renseignements pertinents. Si vos réponses arrivent à diminuer sa peur, l'aîné est sur la bonne voie. Dans le cas contraire, vous aurez besoin d'aide, peut-être celle d'un autre aîné diabétique qui peut dire ce qu'il faut pour aider l'autre à faire face à la maladie. Référez la personne au groupe d'entraide pour les diabétiques, s'il en existe un dans votre collectivité. Si elle a vraiment des difficultés, référez-la à un thérapeute. Si vous êtes en face d'une personne qui a peur, vous pouvez répéter des affirmations comme «un traitement efficace du diabète réduit les complications». Si la personne fume ou boit mais fait des efforts pour lutter contre ces comportements, reconnaissez ses efforts et mettez l'accent sur les progrès qu'elle a accomplis. Prenez acte du passé et essayez de diriger l'énergie vers le traitement actuel. Ne jugez pas et ne grondez pas la personne si elle ne suit pas le schéma de traitement. Revenez aux informations sur la manière de déceler des changements indiquant des complications. Soyez disponible et prenez fait et cause pour l'aîné lorsqu'il va se faire traiter dans le système des soins de santé. Malgré toutes les précautions que prennent les aînés, des complications peuvent apparaître. Parmi elles, l'impuissance mérite qu'on s'y arrête. Il est délicat de parler de certains sujets comme la sexualité à cause d'obstacles culturels. Les problèmes sont donc difficiles à admettre, et il est encore plus difficile de commencer d'en parler. L'un de ces problèmes est l'impuissance. L'impuissance Le dysfonctionnement sexuel chez les hommes se traduit par une modification de la libido (désir sexuel), de la capacité d'avoir une érection (impuissance) et d'éjaculer. L'impuissance est l'incapacité d'avoir des rapports sexuels avec une femme en raison de l'impossibilité d'avoir une érection. L'impuissance est un problème courant. Elle touche 60 % des hommes diabétiques et est causée par des lésions aux cellules nerveuses et une mauvaise irrigation sanguine. Cela peut se produire à tout moment après l'adolescence; cela dépend depuis combien de temps l'homme est atteint de diabète. L'impuissance peut aussi être un effet de l'alcool et de certains médicaments destinés à réduire l'hypertension et à soulager la dépression. Chez les hommes de plus de 70 ans, la prévalence de l'impuissance atteint 95 %. L'impuissance peut miner l'image et l'estime de soi. Le RSC devrait être conscient que le diabète peut entraîner la dysfonction sexuelle et que cela peut se manifester par un retrait de la vie sociale, de la dépression, la non-observance du traitement, de la colère et des difficultés dans la relation avec sa conjointe. Les réactions face à l'impuissance dépendent des attitudes culturelles, de la façon dont l'homme conçoit son rôle et sa virilité. Cela dépend aussi de sa compréhension des changements liés à la maladie et au traitement. La signification de la relation sexuelle pour le couple est un élément important. Quel est le rôle du RSC? Si un homme ou sa conjointe manifeste le désir de parler de modifications de l'activité sexuelle, organisez-vous pour prendre le temps de parler en privé avec le patient à un moment où vous êtes sûr de ne pas être interrompus. Établissez un climat de confiance et ne jugez pas la personne. Donnez des renseignements sur la maladie et le traitement. Répondez aux questions et si vous ne connaissez pas la réponse, faites des recherches. Corrigez les idées fausses. Encouragez les contacts sociaux et la communication entre le patient et sa conjointe. Proposez de le référer à un médecin, à un thérapeute ou à un groupe d'entraide. Lorsqu'on apprend qu'on est atteint du diabète, on peut ressentir toutes sortes d'émotions. Le diabète est une maladie qui provoque des réactions liées à la perte et au contrôle. Il affecte les activités vitales comme manger, boire, faire de l'exercice, travailler, entretenir des relations, ainsi que l'équilibre physique, psychologique, émotionnel et spirituel. La réaction dépend de ce que la maladie représente pour la personne, de la manière dont l'information lui est transmise et de l'importance du soutien disponible. En qualité de RSC, vous êtes une personne de confiance et un soutien pour l'aîné et pour sa famille. Bien communiquer, écouter et faire preuve de respect pour l'aîné sont des qualités qui vous aideront énormément à bien remplir votre rôle.